Jakub Vanek: Prečítal som si, že oslepnem a skončím na vozíku. Dnes som presvedčený, že sa vyliečim

Jakub Vanek je jedným z mnohých pacientov so sklerózou multiplex, ktorá je dnes stále označená ako nevyliečiteľná choroba. Odkedy pozná svoju diagnózu, hovorí, že sa vylieči a napíše o tom knihu. Založil občianske združenie Future Generation, v rámci ktorého pomáha ďalším #nevyliečiteľným pacientom hradiť rehabilitácie a prostredníctvom svojich vlogov ukazuje, ako naňho pôsobí jedna z najnovších metód liečby.

Hovoríš, že proti svojej chorobe nebojuješ. Ako inak by si teda popísal posledné štyri roky svojho života?

Prístup k akejkoľvek chorobe je najmä o vnútornom nastavení. Zo začiatku to je možno nejaká forma boja, kým prídeš na to, ako niečo funguje.

Vnímam to tak, že zo žiadnou chorobou nemôžeš bojovať, a so sklerózou multiplex, ktorá je označená ako nevyliečiteľná, sa to ani nedá. Čím viac s ňou totiž súperíš, tým viac si ňou zahlcuješ psychiku a to, ako sa cítiš, ovplyvňuje z 80 % hlava. Pre zdravého človeka to možno znie choro, ale v podstate to tak je.

Jasné, dá sa s ňou niečo robiť. Môžeš to nazvať bojom alebo akokoľvek inak, ale pre mňa to tak nie je. S chorobou som sa zosúladil, začali sme spolu žiť a fungovať. A to je dôležitejšie, ako nejaký boj.

Ako dlho ti trvalo takto si nastaviť hlavu?

Ešte stále to zrejme nemám dostatočne nastavené, inak by som bol už zdravý, ale keby sa mi to podarilo, bol by som na tom oveľa lepšie. Je to ako dospievanie, chvíľu to trvá a pokiaľ budem mať chorobu, stále aj bude. Zatiaľ sa to len učím.

V súčasnosti je skleróza multiplex nevyliečiteľná, ale ty stále hovorí, že sa vyliečiš.

O tom, že sa vyliečim, som presvedčený. Medicína ide dopredu a je jedno, či západná alebo východná. Raz to dosiahneme. Ak nie dnes, tak v budúcnosti určite áno.

Sklerózu mnohí ľudia vnímajú ako chorobu o zabúdaní. Aké je povedomie o tejto chorobe?

Zo začiatku som si to myslel aj ja, lebo to bolo všeobecne známe. Časom som zistil, že ovplyvňuje celý nervový systém, ktorý je akýmsi počítačom tela. Keď ti zasiahne určité body, je možné, že je aj o zabúdaní, ale primárne to o ňom nie je. Väčšina pacientov má problém s chôdzou, majú kŕče či zhoršený zrak – to sú hlavné príznaky. Zabúdanie prichádza skôr v starobe.

Vedia ľudia, čo táto choroba znamená, alebo sa ich to snažíš naučiť ty?

Nikto z môjho okolia nevedel, čo je to za chorobu, až kým som ju nedostal. Nechcem, aby to vyznelo ako chvála, ale vďaka mne zisťujú, o čom to je. Ľudia, ktorí majú sklerózu multiplex, vyzerajú, že sú zdraví a na prvý pohľad by si to o nich nepovedal, ale problémov, ktoré môžu mať, je veľmi veľa.

Keď si sa dozvedel diagnózu, čo sa ti dialo v hlave?

Bol to len sekundový pocit. Doktorka mi diagnózu oznámila doslova medzi dverami, na sekundu som sa zamrazil a v tom momente to aj odišlo. Už vtedy som sa nastavil tak, že to nebude nič hrozné.

Googlil si si informácie?

Ešte v nemocnici som si čosi googlil, no otvoril som len jeden článok. Prečítal som si totiž, že oslepnem a skončím na vozíku a môj život bude už len horší, tak som ho zavrel a pol roka som si nič neprečítal. A to aj bolo celé moje študovanie či googlenie. Povedal som si, že takéto hlúposti vôbec nie sú pre mňa a išiel som ďalej.

Ako sa zmenil tvoj život?

Úplne od podlahy. Od toho, že som kompletne zmenil stravu až po zmýšľanie o hodnotách v živote a o prioritách.

A čo sa týka práce alebo voľného času?

Choroba ma obmedzuje v mnohom, no zatiaľ som sa vždy stihol dať dohromady natoľko, aby som nemusel odísť z práce a mohol normálne fungovať. Mám však šťastie, že sedím v kancelárii a ak je treba, vybehnem aj mimo. Ak by som mal ale celý deň stáť za barom alebo makať na stavbe, to by som asi nezvládol.

Vždy som športoval. Od detstva som hrával futbal, no dnes behám veľmi ťažkopádne. Je skvelé, že chodím, ale neviem sa poriadne postaviť na wakeboard či snowboard. Vlastne v tejto chvíli ani neviem povedať, či by mi to šlo.

Šport bol súčasťou môjho života, no už z neho ani nemám takú radosť ako kedysi, pretože ho nemôžem robiť plnohodnotne.

Aj napriek všetkému, čoho si sa musel vzdať, hovoríš, že ti choroba priniesla do života dobro.

Zobrala mi veľmi veľa dobrého, ale keby som sa nad tým takto zamýšľal, tak tu dnes nesedím na stoličke, ale možno na vozíku. Ako človeka ma však zmenila k lepšiemu a spoznal som veľmi veľa výborných ľudí. Ukázalo sa napríklad, ktorí kamoši sú tí praví a ak to tak môžem povedať, ktorí sú pre mňa hodnotní. Sú síce stále tí istí, ale potvrdilo sa mi, že sú pri mne aj napriek chorobe.

Choroba mi tiež otočila život správnym smerom. Zmenilo sa mi zmýšľanie a už si absolútne netrápim hlavu zbytočnými problémami, ktoré pre mňa kedysi boli veľké. Dnes sú to už len maličkosti. Som oveľa pokojnejší, vyrovnanejší a dospel som. Z určitého hľadiska budem stále decko, ale choroba ma donútila dospieť veľmi rýchlo.

Keď sledujem tvoje vlogy, vidno v nich, že si si našiel balans medzi klasickou liečbou a „alternatívou“ či zdravým životným štýlom. Ako dlho si si ho hľadal?

Našiel si ma sám. Choroba mi napríklad do života priniesla vzdelaných ľudí, ktorých považujem za špičky. Oni ma z časti smerujú a aj ja sám vnímam, čo mi robí zle, po čom sa cítim dobre a čo ma skôr rozhádže. Vnímam svoje telo a aj to, ako na mňa vplývajú rôzne veci. Cítim, že som dosť senzitívny a veľa vecí riešim logicky.

Rovnaké to bolo aj s liečbou, ktorú som nedávno podstúpil a o ktorej som vlogoval. Keď mi neurologička dala na výber z rôznych možností, jednoducho mi na ňu padli oči. Vôbec som sa nezaujímal o to, aké má vedľajšie účinky.

Naozaj ťa nezaujímali vedľajšie účinky?

Absolútne nie. Ani som si ich neprečítal a nechcel som ich poznať, pretože dnes by som ich mal zrejme všetky. Išiel som do toho pocitovo. Možno je to moja hlúposť, ale už dlho robím veci tak, ako ich cítim a tak je to dobre. A či to bolo naozaj dobré, ukáže čas.

U svojho neurológa si bol prvým pacientom, ktorý túto novú liečbu podstúpil. Si súčasťou klinickej štúdie?

To neviem povedať. Táto liečba je na trhu od roku 2014 a je otázne, aké klinické štúdie prebehli predtým a akú majú výpovednú hodnotu. Nie je síce dostupná len krátko, ale zatiaľ ani dlho na to, aby už boli nejaké relevantné výsledky, či a ako to ľuďom pomohlo. Neviem, čo to spraví z dlhodobého hľadiska. Teraz mi to pomohlo a čo bude o 10 rokov, na to nechcem myslieť.

Aby už žiadny rozhovor neušiel vašej pozornosti, náš heroesBOT vám do Messengera pošle správu ihneď po jeho publikovaní. Prihláste sa kliknutím na odkaz.

Vlogovať si začal zarovno s touto liečbou?

Keď mi SM diagnostikovali, stále som hovoril, že sa vyliečim a raz o tom napíšem knihu. Kamarátka mi preto poradila, aby som si začal robiť audionahrávky. Nahrával som si, čo a ako robím, aby som to vedel spätne analyzovať kvôli knihe.

Keď som išiel na novú liečbu, prišlo mi ako dobrý nápad mať z nej videozáznam. Keďže som vedel, že je to nová liečba, myslel som si, že aj ostatným pacientom sa bude hodiť, keď uvidia, čo to so mnou robí vzhľadom na početné vedľajšie účinky. Chcel som, aby si to mohli na YouTube vyhľadať a rozhodnúť sa aj na základe toho, čo sa bude diať mne.

Ozvali sa ti už nejakí ľudia?

Dosť ľudí sa mi ozvalo a pýtali sa na liečbu, no väčšinou písali skôr ďakovné správy, že sú radi, keď vedia, do čoho idú a že aj vďaka mne je pre nich ľahšie sa rozhodnúť.

Vraciaš sa aj ty k svojim nahrávkam?

Veľmi nerád to pozerám. Skúšal som to a vydržal som asi 30 sekúnd.

Keď jedného dňa budeš písať knihu, tak ti to zrejme pôjde dosť ťažko.

Veď práve, a táto moja nechuť sa týka vlogov aj audio nahrávok. Zatiaľ som ani jednu celú nedopočúval, no keď budem písať knihu, určite si ich pozapínam. Nemám rád svoj hlas a nerád sa na seba pozerám. Som preto vďačný ľuďom, čo to vydržia pozerať.

Keď speváčka Tina pred časom verejne vystúpila, že má sklerózu multiplex a rozhodla sa neliečiť a nechať všetko na svoje telo, ozývalo sa mnoho nesúhlasných názorov. Mnohí jej vyčítali, že je nezodpovedná a hlúpa. Ako si to vnímal ty?

Tým ľuďom nerozumiem. Ako môžu súdiť druhého človeka? Pokiaľ si nezažili to, čo ona, nemôžu vedieť, čím všetkým si prešla, ako vníma svet a čo potrebuje dosiahnuť. Vecí a faktorov, ktoré každého z nás ovplyvňujú, je tak veľa.

Súdiť je najjednoduchšia vec, no nerozumiem, prečo to ľudia robia najmä v takých ťažkých veciach, ako je choroba, ktorá je označená ako nevyliečiteľná.

Tine kvitujem a podľa mňa to robí dobre, pretože to tak vníma, a to je to najlepšie, čo pre seba môže urobiť. V takýchto rozhodnutiach je síce mimoriadne dôležitý zdravý rozum a je potrebné poradiť sa s lekárom, ale ísť sám proti sebe by bolo najhoršie. Tinu si veľmi vážim a ak vidí svoju cestu takto, je tá správna.

Na internete sa objavujú zázračné prípady vyliečenia nevyliečiteľnej sklerózy multiplex. Čítala som napríklad o jednej českej lekárke, ktorá má za sebou pár úspešných prípadov. Sú podľa teba takéto správy nebezpečné?

Takéto články sú nebezpečné pre ľudí, ktorí nemajú vlastný úsudok, a ktorí nevedia vnímať, čo je dobré a čo zlé, teda nemajú zdravý rozum. Riskantné je to najmä vtedy, keď je človek pod tlakom. Vtedy totiž urobí aj také rozhodnutia, ktoré by za iných okolností nespravil.

Svet je však veľký a má tak neskutočné množstvo možností, že niekomu pokojne môže pomôcť aj to, o čom si niekto iný myslí, že je to úplná hlúposť. Pred rokmi sme si mysleli, že Zem je plochá a je nemožné lietať do vesmíru.

My nemôžeme ovplyvňovať, čo si niekto napíše na internet a či budú ľudia veriť, že im niečo pomôže. Ak si niekto v hlave nastaví, že mu pomôže sóda bikarbóna, tak mu pomôže. A možno o 300 rokov zistíme, že to tak naozaj je. Informácií je tak veľmi veľa, že dnes nemôžeme s určitosťou veriť všetkému. Opakujem ale, že základom všetkého je kritický a zdravý rozum a vyváženie.

Svoje občianske združenie Future generation si zakladal preto, aby si si mohol hradiť náklady spojené s liečbou. Znamená to teda, že ju nepreplácajú zdravotné poisťovne?

Klasickú liečbu – západnú, chemickú, môžeme to nazvať akokoľvek – poisťovňa preplatí. Ale mnohé ďalšie veci, ktoré boli doplnkom tejto liečby a ktoré som robil z vlastnej iniciatívy, som si platil sám. Začal som napríklad chodiť na rehabilitácie, dodržiavať určitú stravu, dal som si spraviť genetické testy a objednávam si doplnky výživy z Ameriky. Vieš si asi predstaviť, aká je to položka. V istom momente môjho života som chodil do práce len na to, aby som si hradil veci okolo choroby, čo ma veľmi hnevalo.

Cítim, že toto všetko mi pomáha, no poisťovňa mi to nepreplatí a všetko stojí nemalé peniaze. Občianske združenie som založil, aby som si hradil rehabilitácie, pretože som vedel, že sa to dá.

Je pravda, že keby aj v týchto doplnkových veciach asistoval štát, nemusel by som občianske združenie založiť, pretože mi kradne veľa voľného času, no neľutujem. Som zástancom toho, že keď sa nepostará štát, musí to spraviť človek sám. Zobral som to teda do vlastných rúk.

Čo dnes robíš v rámci OZ?

OZ stále žije a dnes vďaka nemu chodia na rehabilitácie okrem mňa ďalší štyria ľudia, ktorí majú podobné diagnózy označené ako nevyliečiteľné. Chalanom ich preplácam na klinike, ktorej verím a oni tam na sebe chodia makať. Tento rok sme tiež mali benefičnú dražbu obrazov. Každé občianske združenie sa musí obracať podľa toho, koľko peňazí na svoj chod potrebuje.

Navyše, ak cítim, že je to potrebné, podporím aj ľudí, ktorí sa mi ozvú, že potrebujú finančnú pomoc.

Musíš občianskemu združeniu venovať veľa času?

Je to ako malá firma a zožerie ti to toľko času, koľko tomu chceš venovať. Napríklad keď sme robili benefičnú dražbu umeleckých diel, trvalo mi to pol roka. Stálo to však za to a oplatilo sa tomu venovať čas.

Keď si teraz ukončil liečbu, prestávaš aj s vlogovaním?

Od začiatku som hovoril, že to budem robiť dovtedy, kým to tak budem cítiť a bude ma to napĺňať a baviť. Momentálne sa mi veľmi nechce, tak to nerobím, pretože by z videí bolo cítiť, že ich robím nasilu.

Na začiatku som mal ambíciu robiť denné vlogy, no teraz sa už snažím dávať tam skôr len zaujímavé veci, ktoré majú pridanú hodnotu. Chystám sa postrihať a publikovať zábery z posledných dvoch týždňov rekonvalescencie. Idem tiež do Budapešti na kliniku čínskej medicíny a aj z toho skúsim natočiť vlog. Presne toto sú netradičné situácie, ktoré budem zaznamenávať, už to ale zrejme nebude také intenzívne ako na začiatku.

Keď sa spätne pozrieš na vlogovanie, čo ti to dalo?

Začal som zo seba dávať von všetko, čo som držal vo vnútri. O svojej chorobe sa napríklad s nikým nejako extra nerozprávam, ale je vtipné, že to dávam na YouTube. Napríklad aj moja mama sa z videí často dozvie informácie, o ktorých predtým nevedela.

Vďaka vlogovaniu som sa na seba začal pozerať inak a pracujem napríklad na svojej artikulácii. Ozýva sa mi tiež veľa ľudí. Skvelý pocit zadosťučinenia bol, keď sa mi ozvalo 14-ročné dievča, ktorému diagnostikovali sklerózu multiplex, že na základe mojich videí dostala novú nádej do života.

Keď ty svojimi vlogmi dávaš nádej ostatným, čo dáva nádej tebe?

Nikdy som nad tým nerozmýšľal, ale nádej mi dáva určite to, že chcem žiť, chcem normálne fungovať a chcem mať radosť zo života. Neviem ale, či by som to nazval nádej. Snažím sa jednoducho prežiť.

Veľmi sa mi páči, ako funguje Bekim a aké má názory na to, čo sa mu stalo. Jednoducho sa niečo udialo a ide ďalej. V tomto mi je veľmi sympatický. Že na jednej strane niečo zažíva a zároveň do ľudí hučí, nech sa trošku vzchopia. Niektorí to totiž občas potrebujú.

Ak sa vám tieto myšlienky páčia, zdieľaním pomôžete k ich šíreniu. Ďakujeme.

future generation skleróza multiplex