Barbora Jelinek: Mať deti nie je samozrejmosť. A mať dve deti ako reumatička, už vôbec nie

Zdraví ľudia by si mali uvedomiť, že zdravie je relatívne a nikdy nevedia, kedy sa sami ocitnú na druhej strane.

8. 12. 2019

Lucia Hirko

Spolu podporujeme ľudí, ktorí posúvajú krajinu vpred

Barbora Jelinek je v online svete známa ako reumama, ktorá sa rozhodla hovoriť o svojej diagnóze otvorene a priamo. Práve touto svojou iniciatívou a spoluprácou s Ligou proti reumatizmu pomáha mnohým ľuďom a najmä ženám, mamičkám, zvládať každodenné nástrahy života. Rozprávali sme sa o tom, ako bolí reuma, či sa s ňou dá zvládnuť tehotenstvo a starostlivosť o rodinu a tiež o tom, čo znamená bolesť vo svete reumy.

Šíriš do online sveta to, ako sa dá žiť s reumou. Ako sa reuma prejavuje? Lebo človeka chorého na chrípku spoznáme ľahko. S reumou je to hranie sa na skrývačku.

Reuma patrí medzi najbolestivejšie chronické ochorenia. Má viac ako 150 druhov, takže sa od seba líšia aj samotní reumatici. Mnohí vyzerajú na prvý pohľad ako zdraví ľudia. Nie je jednoduché ich na prvý pohľad zaradiť do kategórie reuma a bežný zdravý človek na to jednoducho nepríde.

Sú potom ale aj reumatici, ktorí majú výrazné deformity kĺbov alebo používajú nejaké zdravotné pomôcky a voľným okom je už zrejmé, že nejakou chorobou trpia. No mnohokrát ich taktiež verejnosť nezaradí medzi reumatikov, lebo sa im, napríklad, zdajú mladí.

Ani o mne by asi nikto nepovedal, že mám reumu, keby som nej nehovorila. Nikto by sa nado mnou nepozastavil.

Najčastejšie si túto diagnózu spájame práve so staršími ľuďmi. Ale štatistiky hovoria, že ňou trpia aj mladí ľudia. Je to pravda?

Verejnosť si spája reumu len so seniormi. Avšak na svete žije okolo 350 miliónov reumatikov a sú medzi nimi aj mladí ľudia. Reumatickými ochoreniami trpia, žiaľ, aj malé deti, ktoré sa ešte len začínajú učiť chodiť. Škála reumatického veku je naozaj rôznorodá. Chápem, že to bežný človek nemá odkiaľ vedieť.

Kedy diagnostikovali reumu tebe?

Ja som svoju reumu dostala ako 16-ročná, čiže som spadala ešte medzi deti. Sama som bola realite vystavená až v období, keď mi reumatoídna artritída (môj druh reumy) bola diagnostikovaná.

A práve preto aj s pomocou Ligy proti reumatizmu šírim o reume osvetu. Pri reume, ktorá patrí medzi nevyliečiteľné ochorenia, je veľmi dôležité, aby bola liečená čím skôr. Včasná diagnostika a liečba je totiž základným predpokladom na spomalenie progresu ochorenia.

Zaujímalo by ma, ako veľmi bolí reuma. Dá sa to k niečomu prirovnať?

Odkedy som chorá, stále nad tým premýšľam. Za tých 20 rokov, čo s touto diagnózou žijem, som na to ešte neprišla.

Pýtam sa sama seba: ako vysvetliť človeku, ktorý si reumu nezažil, aká je to vlastne bolesť? K čomu ju prirovnať? Kĺby bolia úplne inak ako svaly. Je to nepopísateľná bolesť. Nemá prirovnanie. Dajú sa asi len vyjadriť pocity, ktoré ju sprevádzajú.

Barbora Jelinek Rozhovor
Foto: Tibor Czitó

Kedy je to pre reumatika počas dňa najhoršie?

Ráno. Predstavte si, že sa ráno zobudíte a nemáte vôbec pocit, že ste spali. Ste dolámaní, slabí, ubolení a stuhnutí. Neviete vystrieť kvôli bolesti a opuchu koleno alebo iné kĺby. Telom vám koluje hrozná, lámavá bolesť. Predstavte si, ako hrozne sa cítite, keď máte chrípku, no a to si vynásobte stomi.

V aktívnom štádiu je tento súbor bolesti pre človeka, ktorý to nezažil, naozaj niečo nepredstaviteľné. Žiť s bolesťou nie je sranda. Život s reumou totiž okrem iného prináša aj zmeny v emocionálnej rovine – depresie, úzkosti, stratu nádeje. Fyzická bolesť je úzko spätá s tou psychickou.

Ako sa dá pripraviť na život s bolesťou?

Na to sa pripraviť nedá. Život s bolesťou je pre človeka poriadna nakladačka. Keď už si myslí, že nevládze, uvedomí si, že zvláda ešte veľmi veľa. Bolesť posúva hranice a robí človeka psychicky silnejším. Všetko ale závisí od nastavenia. Je to v hlave. Keď chcem žiť šťastný a naplnený život, tak ho žiť budem. Áno, aj s bolesťou. Vždy je možnosť si vybrať cestu, ktorou nakoniec pôjdem.

Si maminou a s reumou si porodila dve zdravé deti. Ako to zvládlo tvoje telo?

Popravde? Svoje telo obdivujem. S reumou žijem už veľmi dlho a vlastne už ani neviem, aké to je žiť bez nej. Počas tehotenstiev a chvíľu aj pred nimi mi moja reuma umožnila pocítiť aj život bez bolesti.

Bola som v remisii (remisia je zmiernenie, až vymiznutie príznakov choroby, pozn. red.), nebrala som žiadnu liečbu a veľmi rýchlo som si na takýto život zvykla. Počas tehotenstva sa totiž prejavy reumy zvyknú zmierniť. V tomto je nám reumatičkám ulahodené. Horšie je to ale po tehotenstve. Vtedy sa reuma preberá a udiera ešte väčšou silou.

U mňa relaps (opak remisie, pozn. red.) nastal až po druhom pôrode. Bola som tehotná trikrát. Prvé tehotenstvo nedopadlo dobre, no nevzdala som sa a do dvoch rokov som mala doma dve vytúžené deti. Dnes som vďačná svojmu telu, že napriek reume, s ktorou musí spolupracovať a stojí ho to veľa námahy, zvládlo aj dve tehotenstvá. Mať deti nie je samozrejmosť. A mať dve deti ako reumatička už vôbec nie.

Rozhovory už vydávame aj vo forme podcastov. Vypočujte si Juliána Gerharta, zakladateľa Zmudri.sk

Ako si sa o seba počas tehotenstva starala?

Ako som spomínala, počas tehotenstva som bola v remisii. Aj vďaka hormónom, ktoré zmierňujú prejavy choroby, som bolesť necítila. Alebo si na to už nepamätám. Nemusí to tak byť u každej reumatičky, ale vďaka za to.

Tu ale vyvstáva otázka, čo je to vlastne bolesť. Lebo my reumatici miernu bolesť vnímame vlastne akoby nás nič nebolelo. Pre zdravého človeka to môže byť už neznesiteľné, ale pre nás je to škála bolesti, pri ktorej normálne každý deň fungujeme.

Čo robíš, ak sa situácia zhorší? Pomáha ti niečo uľaviť od bolesti?

Závisí od toho, ako som na to vnútorne nastavená. To je veľmi dôležité. Som pozitívny človek, takže sa snažím neumárať vo svojom rozpoložení. Už ráno vždy viem, aký budem mať deň, ale priznávam, že v posteli (a tak je to skoro vždy) si vždy v duchu hovorím, že to nedám, že nevládzem a že sa asi nepostavím. No hneď ako si to poviem, už stojím v kuchyni a varím čaj.

Ráno veľa nerozprávam. Psychicky sa nastavujem a zžívam so situáciou. Dám si tabletku proti bolesti a žijem život ako každý iný. Som aj mama, takže nemám čas sa nejak opúšťať. A veľmi mi pomáha pohyb, ktorý je pre reumatikov veľmi dôležitý. Milujem chôdzu, prírodu, čerstvý vzduch. No a potom rodina a blízki priatelia. Tí sú také moje živé analgetiká.

Barbora Jelinek Rozhovor
Foto: Tibor Czitó

Opýtam sa otvorene. Ako v priťaženom stave zvládneš život s deťmi, domácnosť a prácu?

Tak ako každá mama. Nebijem sa do pŕs, že som hrdinka a že som nejak výnimočná. Priznávam, že to nie je jednoduché, no mám svoj systém a s ním mi to ide. Vedela by som určite niečo robiť lepšie, no robím to tak, ako viem. Mám svoje priority a toho sa držím.

Moji synovia žijú život ako iné deti, len častejšie asi počujú, že idem k lekárovi. Okná by mohli byť umyté asi aj lepšie, no popri iných veciach si nemôžem dovoliť sa pri nich zodrieť. Mám rôzne obdobia. Lepšie a aj horšie. No nikdy sa to neodzrkadlí na mojej práci. Toho sa vždy držím. Celkovo musí mať reumatik v rodine oporu a porozumenie. A mne veľmi pomáha manžel. Bez neho by som to nedala.

Pomáha aj to, že pracujeme s manželom z domu. To je obrovská výhoda. Spravujem náš e-shop a popritom si robím svoje aktivity. Píšem články, riešim sociálne siete a hádam aj vydám svoju knihu, ktorú, dúfam, raz aj dopíšem.

Existujú iné, alternatívne spôsoby, ktoré ti v boji pomáhajú?

Musím povedať, že nemám rada slovo boj. Ak chce totiž človek s reumou krásne a spokojne žiť, musí proti nej prestať bojovať. Musí sa s ňou zmieriť a vtedy je všetko jednoduchšie.

Alternatívne spôsoby určite vedia pomôcť ako podporný článok liečby. No nikdy by nemali mať v liečbe prím. Nepáči sa mi, keď sa niekto tvári, že ma ide zázračne vyliečiť. Nepozná totiž na 100% môj zdravotný stav. Spolupráca s lekármi a dodržiavanie liečby sú pri reume veľmi dôležité. Sú ale určite spôsoby, ktorými si vie reumatik uľaviť a pomôcť popri liečbe. Je to na každého osobnom rozhodnutí. Ja som vyskúšala napríklad kryokomoru. No najviac mi pomáha pohyb a strava. Ale to medzi alternatívu nepatrí.

Ako je na tom slovenské zdravotníctvo v liečení tejto diagnózy?

Myslím, že veľmi dobre. Ja som si počas tých 20 rokov prešla rôznou liečbou. Na Slovensku máme v Piešťanoch vysokošpecializovaný Národný ústav reumatických chorôb (NURCH), ktorý poskytuje komplexnú liečbu a starostlivosť reumatickým pacientom z celého Slovenska. V liečbe reumy má obrovské pozitívne výsledky tzv. biologická liečba, ktorá aj mňa postavila na nohy.

Za kým môžu pacienti trpiaci reumou ísť a hľadať útočisko alebo úľavu?

Hovorí sa, že reumatikovi najviac porozumie reumatik. Je to naozaj tak. Útočisko je určite Liga proti reumatizmu a jej pobočky po celom Slovensku. Reumatik v nich nájde pochopenie aj bez slov. Funguje aj na sociálnych sieťach a poskytuje aj psychologickú a sociálnu pomoc.

Kniha, ktorá nesmie chýbať vo vašej knižnici

Ak radi čítate naše rozhovory, túto knihu si zamilujete.
Je určená všetkým, ktorým záleží na slobode, zdravých hodnotách
a ktorým nie je osud našej krajiny ľahostajný.

ZÍSKAJTE KNIHU

Čo by sa podľa teba malo alebo mohlo zmeniť, aby sa chorým ľuďom žilo u nás ľahšie?

Žiť sa bude ľahšie, ak sa začneme o seba navzájom opäť skutočne zaujímať. Ak si prejavíme ozajstný záujem a budeme druhého počúvať. Ak prestaneme byť ľahostajní a zahľadení do seba. Chorobu totiž nemusí mať človek napísanú na čele.

A čo je podstatné, chorí nechcú byť na príťaž. Občas mávam aj ja pocit, že mi nikto nerozumie a uvedomujem si, že aj také obyčajné “Ako sa máš?” postačí k tomu, aby som sa mala lepšie. Poteší ma, keď sa o moju reumu niekto podrobnejšie zaujíma.

Chorým sa bude žiť ľahšie, ak ich spoločnosť bude vnímať ako rovnocenných. Zdraví ľudia by si mali uvedomiť, že zdravie je relatívne a že nikdy nevedia, kedy sa oni ocitnú na tej druhej strane.

V čom sa podľa teba líši zdravý človek od chorého?

Už len tým, že je jednoducho zdravý. V tomto má obrovskú výhodu a jednoduchší život. Zámerne nepíšem, že šťastnejší, lebo to tak vôbec nemusí byť. Každý človek, ktorý si prejde počas života nejakou skúškou svojho zdravia alebo zdravia svojej rodiny, začne mnoho vecí vnímať inak.

Nehovorím, že je to tak u každého reumatika. Každý sme, samozrejme, iná osobnosť a vnímame veci okolo seba rôzne. No bolesť nám otvára iné dimenzie. Mne určite. Ochorela som vo veku, keď som sa menila z dievčaťa na ženu. Kedy sa mi tvorila osobnosť. Niekoho vychovala a okresala ulica a mňa reuma. Zdraví ľudia si neuvedomujú, že byť zdravým nie je naozaj samozrejmosť.

Neuvedomujú si, že môcť bezbolestne žiť je obrovské šťastie. Chorý človek sa teší z maličkostí, je vnímavejší voči ostatným ľuďom, je pokornejší a vďačný za každý deň, keď sa cíti lepšie. Vie totiž, že zajtra to tak už nemusí byť.

Barbora Jelinek Rozhovor
Foto: Tibor Czitó

Prečo si sa rozhodla hovoriť o svojom živote s reumou tak otvorene na sociálnych sieťach?

Lebo som presvedčená o tom, že práve toto patrí na sociálne siete. V dobe, keď som ochorela, som takúto možnosť nemala a určite by mi bolo ľahšie, ak by som pravidelne čítala, že aj s reumou sa dá krásne žíť. Že to ide, že život je aj napriek tomu krásny.

Dnes mi píše veľa reumatičiek, ktorým dávam nádej a to ma robí šťastnou. Presne preto to robím. Až keď sa o chorobách bude otvorene hovoriť, stanú sa bežnou a prirodzenou súčasťou našich životov.

Čo ti to prinieslo?

Prinieslo mi to zistenie, že na Slovensku je veľa mladých reumatikov. Že o reume bežná verejnosť vie stále veľmi málo a to ma presne motivuje o nej hovoriť ešte viac. Prinieslo mi to aj zistenie, že aj medzi zdravými ľuďmi je mnoho úžasných ľudí s veľkým srdcom, empatiou a cítením. Že tá ľudskosť v nás stále existuje a to ma veľmi teší. No a v neposlednom rade som aj vďaka reume začala robiť to, čo ma naozaj baví a napĺňa. Reuma mi v tom vlastne pomohla.

Prečo má podľa teba zmysel žiť s reumou?

Lebo život je jednoducho krásny a stojí za to. Má zmysel si ho užívať a zažívať jeho rozmanitosť aj s bolesťou. Nažívanie s reumou nie je ľahké. Stojí veľa vnútornej sily, sĺz a odhodlania. No napriek tomu, že mi ide často na nervy, ju mám vlastne rada. Prijala som ju ako súčasť seba samej. Sme ako taká skladačka. Jedna do druhej zapadáme a snažíme sa spolu fungovať.

Čo ti skúsenosť s reumou dala do života?

Vnútornú silu a odhodlanie sa nikdy nevzdávať. Dala mi do života akýsi poriadok, nadhľad a systém. Viem, že každý problém sa dá vždy vyriešiť. A keď sa nedá, tak to problém nie je.

Taktiež vniesla do mojich dní empatiu a radosť z maličkostí. S reumou sa dá jednoducho krásne žiť, záleží len na uhle pohľadu a vlastnom nastavení.

Ak sa vám tieto myšlienky páčia, zdieľaním pomôžete k ich šíreniu. Ďakujeme.

Mohli by vás zaujímať aj tieto rozhovory

kosice reuma zdravotníctvo