Alexandra Hovancová: Keby štát pochopil, že príspevok na veľmi choré dieťa musí byť vyšší, dýchalo by sa nám ľahšie

Alexandra Hovancová je riaditeľka Domu Charitas sv. Jozefa v Spišskej Novej Vsi, ktorého súčasťou je Zariadenie núdzového bývania pre týrané matky s deťmi a Centrum pre deti a rodiny pre ťažko postihnuté deti. 

Podľa Alexandry nie je smutné, že sú deti v takýchto centrách, pretože im dávajú šancu prežiť život, nech už akokoľvek dlhý, v šťastí, radosti a láske. Hovorí, že až na tomto mieste prišla na to, čo je podstata života. 

Rozprávali sme sa o tom, ako funguje takáto pomoc a čo všetko prináša, ako sa dajú zvládať aj tie najťažšie situácie a čo pre ňu znamená domov.

Prečo ste sa rozhodli venovať práve pomoci týraným matkám a zdravotne postihnutým deťom?

Často sa stretávam s tým, že sú ľudia prekvapení, že sa venujem práve tejto práci. Spôsob, akým ma rodičia s bratom vychovávali, ovplyvnil to, že som mala stále blízko k pomoci druhým. Keď som mala asi trinásť, zažili sme zvláštnu traumu.

Na sídlisku spáchal samovraždu jeden chlapec. Moji rodičia sa rozhodli starať o jeho súrodenca a zobrali ho k nám. Aj takto mi ukazovali, že ak môžem pomôcť, mám tak urobiť. Sú pre mňa veľmi inšpirujúce osobnosti, ktoré ma k tomu viedli svojím životným štýlom. Pomoc druhým tak vnímam ako prirodzenú súčasť môjho života.

Počas vysokej školy mi po štrnástich rokoch skončila profesionálna volejbalová kariéra a zistila som, že mám zrazu veľa voľného času. Prišla som na to, že mi škola nestačí na to, aby som sa dostatočne angažovala. Pomáhala som preto bezdomovcom a týraným ženám. Zhodou okolností som v tom čase začala pracovať v Spišskej katolíckej charite, v ktorej som práve riaditeľkou.

Zlomový moment tiež nastal, keď mi blízky kamarát zomrel na rakovinu. Keď bol v nemocnici, trávili sme spolu veľa času a bolo to pre mňa veľmi silné obdobie. Vtedy mi napadlo, že by som raz chcela pracovať s nevyliečiteľne chorými deťmi. Pre niekoho to môže zniesť ako zvláštny sen, ale ja som ho naozaj mala. Chcela som im darovať pocit domova, aby nezomierali samé.

Potom som získala prácu v sociálnom poradenstve, kde som sa venovala týraným ženám a mnohopočetným problémovým rodinám. Ale stále som snívala o pomoci ťažko postihnutým deťom. Neskôr vzniklo špecializované zariadenie, Centrum pre deti a rodiny pre ťažko zdravotne postihnuté deti, ktoré svojimi diagnózami patria do hospicu.

V tom čase bolo na Slovensku jediné svojho druhu. Pracovala som tam ako zástupkyňa s tým, že uvidíme, ako sa to vyvinie. Po dvoch mesiacoch som však vystriedala riaditeľa a v charite pracujem už deväť rokov, z toho šesť ako riaditeľka.

Čomu všetkému sa ako riaditeľka venujete?

Každá vec, ktorá je súčasťou centra, je kupovaná z darov, ktoré musím neustále zháňať. Hneď na začiatku som zistila, že sme finančne podhodnotení. Uvedomila som si, že čokoľvek budeme potrebovať, napríklad rehabilitačnú vaňu, zdvihák za niekoľko tisíc eur, ktorý je pre svalového dystrofika životne dôležitý alebo auto na presuny kvôli vyšetreniam, nebudeme si to môcť dovoliť.

Štát nám na takéto potrebné veci nedá peniaze, charita na to nemá a ja som nedokázala s týmto pocitom žiť. Po prvotnej frustrácii som to pretavila do nápadu. Založila som instagramový účet, pretože mi napadlo, že môže byť veľa ľudí, ktorí chcú pomáhať, ale nevedia ako.

Ukazujem tam reálny život detí v zariadení a to, aké naplnené životy môžu naše deti žiť spoločne s týranými ženami. Prvé roky to nemalo veľký efekt, no v súčasnosti dokážeme práve vďaka tým ľuďom zabezpečiť základné hygienické potreby, v čase pandémie dezinfekciu či respirátory, a dokonca i zdvihák. Riešili sme to prostredníctvom zbierok. Nie je to náplňou mojej práce, ale pre deti som si vysnívala všetko, čo treba, a nemohla som to nechať tak.

Mojou prácou je predovšetkým manažovanie a prerozdeľovanie úloh odborným tímom. Rovnako mám na starosti aj vytváranie štandardov kvality a byrokratickú činnosť, čo je podľa mňa práca na plný pracovný úväzok aj bez všetkého ostatného.

Tým, že som riaditeľka dvoch centier, v ktorých platia iné zákony, tak je to aj o neustálom vzdelávaní sa. A keď sa stane, že nám vypadne kuchár, niekedy spravím aj nákup potravín.

Idem šesť rokov naplno, desať hodín denne, sedem dní v týždni. Nepamätám si deň bez práce, ale ja som si to takto nastavila sama. Určite by to bolo iné, keby sme mali dostatok financií. Tým, že je to obrovský dom, máme veľa zamestnancov a služieb, stále sa stane, že niečo chýba alebo sa pokazí a je potrebné to vyriešiť aj pri nedostatku financií. Čiže robím všetko pre to, aby sme peniaze zohnali.

Na začiatku to bolo ťažšie, ale podarilo sa nám vytvoriť komunitu ľudí, spoznali nás noví ľudia a pomáha nám aj mesto.

Centrá sú súčasťou Spišskej katolíckej charity. Prečo sa rozhodli založiť práve Centrum pre nevyliečiteľne choré deti?

Po zmene zákona štát neumožňoval deťom do osemnásť rokov byť v klasickom Dome sociálnych služieb. Charita si uvedomovala potrebu tejto služby a vytvorila ju. Po akreditácii sa však nevyužívala a až po dvoch rokoch, ako som tu pracovala, prišlo prvé dieťa. Postupne sme rozšírili jednu špecializovanú skupinu ôsmich detí do dvoch skupín. Dnes máme šestnásť detí.

Kapacita týchto centier je vždy naplnená. Do biologických rodín deti odchádzajú minimálne a adopcie nie sú časté. Je to smutné, no po smrti dieťaťa je jeho miesto obsadené niekedy ešte v ten istý deň. Táto služba je náročná a nedofinancovaná.

Koľko je na Slovensku takýchto zariadení a aký je spôsob ich a vášho financovania?

My sme jediné neštátne centrum, pričom štátnych je asi päť. Hoci sme neštátne zariadenie, subjektivitou patríme pod cirkevnú organizáciu. Platí nás štát, no nedostávame celý balík peňazí ako štátne zariadenia. Zvyšné peniaze tak musíme získať akoukoľvek formou.

Tým, že máme choré deti, stále bojujeme so štátom, ktorý v zákonoch nerozlišuje zdravé a choré deti a prispieva na nich rovnakými peniazmi. No starostlivosť o ne je neporovnateľná. Napríklad, keď je náročný týždeň, máme aj šesť výjazdov za špecialistami v okolí. Tieto deti sú celý život plienkované, majú úplne iné diéty, potrebujú špeciálne pomôcky a lieky. Preto vzniká finančný problém.

Veľa ľudí si myslí, že keď patríme pod katolícku charitu, tak máme dostatok peňazí. No nie je to tak. Ale je obrovským šťastím, že pod ňu patríme, pretože charita supluje štát. Doplatky na mzdách niekedy financujeme práve z jarných a jesenných zbierok. Charita má viac služieb a preto tie zbierky smerujú vždy do iného centra. Keby jej nebolo, nemohli by sme existovať.

Hoci sme neštátne zariadenie, deti sú štátne. Sme jedinou rodinou, ktorú majú a máme voči nim zodpovednosť. Poznajú len nás. Vo svojej nedokonalosti sa snažíme byť pre ne dokonalými. Úsmev a šťastie detí je to najviac.

Prečo a ako sa deti dostávajú do centra? Je možné, že nie je v silách rodičov, aby sa o ne postarali?

Predstava je taká, že do centier sa dostávajú deti, o ktoré sa rodičia nechcú alebo nedokážu postarať. V našom zariadení je hlavným dôvodom to, že ošetrovateľská starostlivosť o deti je kvôli ich diagnózam dvadsaťštyrihodinová.

Deti u nás majú veľké množstvo diagnóz, ktoré sa postupom veku navyšujú. Sú závažné a väčšina rodičov by starostlivosť o ne doma nezvládla. Je málo prípadov, kedy by sa dieťaťa rodičia oficiálne vzdali.

Niekedy po príchode dieťaťa do centra kontakt s biologickou rodinou vplyvom okolností zaniká a na deti zabúdajú. Ale stalo sa aj to, že bol kontakt veľmi intenzívny a dieťa sa vrátilo k rodine, pretože to rodičia veľmi chceli. Určite je však veľa rodičov, ktorí by chceli, aby bolo dieťa s nimi, no starostlivosť je veľmi náročná.

Niekedy potrebuje desať špecialistov a musí absolvovať dve vyšetrenia týždenne. Je to aj finančne náročné.

Približne 80 % detí sa k nám dostalo rovno po narodení z nemocnice. Málokedy sa dožijú určitého veku, v ktorom sa ich rodičia vzdajú. Máme tu aj chlapčeka, ktorého odňali od mamy, pretože bol progres choroby veľmi rýchly. Myslím si, že ak by to nebolo také rýchle a mal by doma lepšie podmienky, ostal by tam. Nie je to teda tým, že rodičia nechcú, ale že to sami nezvládnu.

Stretávate sa aj s otázkami, aký rodič by dokázal opustiť svoje dieťa?

Počas prvého roka tejto práce som pociťovala na takých rodičov hnev. No potom som pochopila, že niektorí majú mentálne postihnutia a žijú vo veľmi ťažkých podmienkach. Hnev nepomôže mne, im a ani ich deťom. Potom som situáciu prijala a vnímam to tak, že deti majú obrovské šťastie, že tu môžu byť.

Myslím si, že názor môžeme vyjadriť, no nikto by nemal súdiť. Neboli sme v koži druhého človeka a nevieme, aké to je vyrastať v takých podmienkach. Zároveň sú aj ľudia, ktorí majú dobré životné podmienky a jednoducho by sa o tieto deti nedokázali postarať. Klobúk dole pred všetkými, ktorí to zvládajú doma.

Nie je smutné, že sú deti v takýchto centrách. Je skvelé, že majú šancu prežiť život, nech už akokoľvek dlhý, v šťastí, radosti a láske.

Ako funguje samotná starostlivosť o vaše deti?

Máme opatrovateľky, zdravotné sestry, odborný tím, ktorý s deťmi pracuje individuálne. Dve špecializované skupiny máme rozdelené po osem detí. Mimo pracovných dní sú deti v skupinách a cez víkend má jedna opatrovateľka na starosti jednu skupinu. Striedajú sa a o deti sa starajú v dvojzmennej prevádzke.

Čo by sa malo z vášho pohľadu zmeniť a zlepšiť v pomoci deťom s ťažkými postihnutiami?

Je podstatné, aby sa dieťa s ťažkým postihnutím nevnímalo rovnako ako zdravé. Financovanie je potrebné zmeniť, pretože je úplne logické, že štát nemôže stáť zdravé dieťa rovnako ako veľmi choré dieťa. Keby sa táto úprava zákona, o ktorej komunikujeme už dlhé roky, zmenila, pomohlo by to. Síce sa to ešte nepohlo, no minimálne sa už o tom vie.

Neexistuje krajšia predstava ako to, aby sme nešli do mínusu. Možno je to dobré, pretože na jednej strane ma to nútilo bojovať viac za to, čo nemáme. Len je niekedy zvláštne bojovať o niečo, čo tým deťom právom patrí. Prajem si, aby sa to zmenilo a ľudia v týchto centrách nemuseli bojovať s nedostatkom peňazí a existenčnými problémami.

Čo pre vás táto práca znamená?

Je priam neuveriteľné, čo sa nám za šesť rokov podarilo, ale je za tým obrovský kus práce a obety. Je to spojenie výnimočných ľudí, ktorí nie sú motivovaní peniazmi, a to je najpodstatnejšia vec, ktorú si vážim. Z tejto práce odchádzate s pocitom, že ste zmenili niekoho život k lepšiemu. Je to neopísateľná hodnota.

Všetci však žijeme vo svete, v ktorom musíme platiť úvery a účty. Napriek tomu je tu skupina nadšencov, ktorí sa dali strhnúť aj mojou energiou. Síce môžete mať nápady a chuť, nakoniec je to všetko o ľuďoch. A za tou obrovskou snahou a zmenou sú deti a ľudia.

Myslím si, že deti majú obrovské šťastie, že sú tu a máme ho aj my. Vstúpili do našich životov a zmenili nielen naše vnímanie, ale i vnímanie okolia, ktoré nás sleduje. Až tu som prišla na to, čo je pre mňa podstata života. Moje deti nemajú to šťastie vyrastať doma, nepoznajú lásku svojej biologickej rodiny a nemajú to, čo má väčšina ľudí, a to je zdravie. Nie sú odsúdení na boj s chorobou, ale na boj s dňami, mesiacmi a rokmi.

My máme šťastie, že ten čas s nimi môžeme stráviť čo najkrajšie. Pre mňa je to tá najnáročnejšia a zároveň najkrajšia práca.

Súčasťou vašej práce je aj pomoc týraným ženám v Zariadení núdzového bývania pre týrané matky s deťmi. Povedali by ste o tejto pomoci viac?

Aktuálne v ňom máme osemnásť ľudí, a to šesť mám a osem detí. Aby sa k nám žena dostala, musí byť dlhodobo a vážne týraná. Žena by mala mať potvrdenie od súdu alebo polície či lekára. Na základe toho sa môže do zariadenia dostať.

Zmluva sa dáva na rok a v prípade, že sa situácia nezmení, ju môžeme predĺžiť maximálne na tri roky. V tomto čase sa žena adaptuje a pracuje s ňou psychológ a sociálni pracovníci. Neskôr sa jej snažíme pomôcť nájsť prácu, pretože to je pre ďalší posun veľmi podstatné.

Pracujeme s nimi a učíme ich finančnej gramotnosti, pomáhame so životopismi a vraciame ich do reality života, kde si budú musieť poradiť samé ako samoživiteľky s deťmi. Veľa z nich má prácu, aby si privyrobili. Zariadenie sa platí. Nie je to vysoká suma, no je to preto, aby si uvedomili, čo ich čaká.

Náročnosť tejto služby vnímam v tom, že tie ženy musia od prvého dňa myslieť na to, že majú len určitý čas, aby sa niekam posunuli.

Myslím si, že je úžasné, že máme zariadenia v jednej budove, no v dvoch častiach. Rôzne akcie a stretnutia na sviatky organizujeme spoločne s chorými aj zdravými deťmi a ich mamami. Je skvelé vidieť, ako zdravé deti vyrastajú s chorými a vnímajú ich ako prirodzenú súčasť svojich životov.

Napriek tomu, že je dnešná spoločnosť otvorenejšia mnohým otázkam, téma ťažkého postihnutia je stále tabu. Keby sme od malička deti viedli k tomu, že choré či iné dieťa nie je horšie, len má nejakú výnimočnosť či odlišnosť, prispelo by to k väčšiemu prijatiu. Keď všetky deti spojíte dokopy, môžete povedať len to, že sú to deti rôznej pleti, veku a postihnutia.

Najväčšou odmenou pre mňa bolo, keď sme po skončení basketbalu išli späť do centra a deti mi hovorili, že ako dobre, že už ideme domov. Nebolo pre mňa krajšej spätnej väzby než to, že sa nám podarilo vytvoriť domov pre ženy, ktoré si prešli strachom a pocitom, že nikam nepatria, ako aj pre deti, ktoré domov nikdy nemali.

Kvôli svojmu postihnutiu si často neuvedomujú, že tu niečo nesedí. Sú jednoducho obklopené dobrými ľudmi a berú to ako prirodzenú súčasť života.

Je možné povedať, koľkým percentám sa podarí pomôcť a dostanú sa z tejto situácie?

Kedysi sa drvivá väčšina žien vracala k partnerom. Ale v súčasnosti sa dá povedať, že až 80 % to zvláda a zvyšok žien sa buď vráti, alebo si nájdu podobný typ partnera. Pre ľudí v pomáhajúcich profesiách je to celoživotný boj. Môžete mať predstavu, že idete pomôcť a vynaložíte veľa energie, no žena sa vráti späť k tyranovi alebo dieťa zomrie.

Je potrebné si uvedomiť, že nepreberáme zodpovednosť za ich život a sme tu pre to, aby sme pre nich urobili maximum. Týrané ženy sprevádzame životom, no len ony o ňom rozhodujú.

Premýšľala som nad tým, že tie ženy sa majú dobre z hľadiska, že majú strechu nad hlavou, teplo, jedlo a pokoj. Keď sme na Vianoce piekli koláče, išli sme ich zaniesť bezdomovcom, aby som im ukázala, že ešte stále môžeme povedať, ako dobre sa vlastne máme.

Čo pre vás znamená domov?

Pred kanceláriou mám napísané, že vitajte v mojom bláznivom, pre niekoho čudnom domove plnom smiechu, šťastia a kde sme všetci my. Pre mňa je domov prejsť tých pár metrov a vidieť smiať sa deti. Byť tam, kde je veľa krásnych aj smutných vecí.

Silný moment nastal, keď som v jedno ráno videla utekať zdravotnú sestru z budovy. Volala záchrannú službu a v dome oživovali moje dieťa. Plakali sme, oživili ju, potom opäť skolabovala a zomrela. Rozprávali sme sa o darovaní orgánov a bolo to niečo strašné a veľmi smutné.

Deň po tom mi volali, že má prísť nové dieťa. A túto situáciu sme zvládli tak, že sme sa ako rodina navzájom podporili. Povedali sme si, aké úžasné bolo to dievčatko spoznať, že žila s ľuďmi, ktorí ju milovali, no teraz príde nové, ktorému dáme šancu. Sú to tak silné emočné momenty, v ktorých so sebou musíte vedieť pracovať.

Deti si zamilujete bez ohľadu na to, že raz môžu zomrieť. Vďaka rodine, ktorú sme si tu vytvorili, to zvládame. Sme spolu pri tom zlom aj dobrom. To je pre mňa rodina, ktorá sa na nič nehrá.

Je zaujímavé, ako sa na sociálnych sieťach vytvára ten krajší obraz. Ja som si nikdy nič nemusela vymyslieť a ani prikrášľovať. Zdieľam len to, čo je. Pri návštevách mi niekedy ľudia povedali, že napriek tomu, aké smutné by toto miesto mohlo byť, je to jeden krásny a zábavný domov, v ktorom sú deti šťastné a vysmiate. V skromnosti a láske.

Ich príbehy nie sú písané na dlhé roky a preto sa im snažíme v obyčajných dňoch vytvárať nezabudnuteľné momenty.

Čiže vďaka láske a vaším vzťahom lepšie zvládate i tie najťažšie chvíle.

Určite. Je to trochu iné ako napríklad v nemocnici, pretože my máme šancu deti spoznať a zamilovať sa do nich. Majú v sebe čosi, čo neviem pomenovať. A potom sú zrazu preč. Je to veľmi ťažké. Ale ako ste povedali, láska je taká silná, že to zvládneme.

Minule sme riešili to, že potrebujeme mať v prípade úmrtia dieťaťa vrece na mŕtvoly. Z racionálneho hľadiska je to normálna vec, ktorú budeme potrebovať. No potom sa zamyslíte nad tým, či je to naozaj normálne. Keby naše debaty počul nezainteresovaný človek, neviem, čo by si pomyslel. Ale musíme zvládať všelijaké situácie.

Keď som sem prišla, v jednom zariadení zomrelo desať detí za rok, čo je normálne. Nám zomreli za šesť rokov dve deti. Myslím si, že práve v tomto je náš dom iný. Naozaj verím, že na tom niečo bude. Keď nám doviezli dievčatko, dávali jej tri týždne života. Teraz bude mať štyri roky. Namiesto troch týždňov sme jej darovali dlhší spoločný čas.

Aj keby som dostala trojnásobný plat, tento pocit mi nič nenahradí. Myslím si, že keby to ľudia robili len pre peniaze, nevydržali by to. Kto by sa za tie malé peniaze dobrovoľne vystavil tomu, že sa bude starať o úžasné deti, ktoré zomrú? Napriek tomu je to krásne miesto, kde môžete ponúknuť pokoj, domov a pocit rodiny.

Je úžasné, že si ľudia v tejto práci našli poslanie a zvládajú to. Aj tak to podľa mňa viac dáva ako berie. Dnes sme sledovali aktuálnu situáciu a chlapec v poslednom štádiu choroby na to povedal, že máme veľké šťastie, že môžeme žiť v našej ružovej bubline, v ktorej sa môžeme skryť.

Čo vás deti a situácie, ktoré vaše poslanie prináša, naučilo?

Naučilo ma to tej najväčšej pokore, akej je človek schopný. Keď máte rodinu a zdravie, máte všetko na svete. Deti sú obrovskí bojovníci a to ma v mojom bežnom živote s rôznymi náladami núti bojovať tiež. Oni nemajú nič z toho, čo mám ja a sú šťastné. Čaro obyčajných vecí je neuveriteľný dar. Všetko čo máme navyše, nie je samozrejmé. Ani to, že ráno vstanem a budú tu všetky moje deti.

Keď mi zomrelo dievčatko, nahlásila sa tu kontrola. Bola som z toho smutná, pretože to bolo náročné a potrebovali sme zariadiť množstvo byrokratických vecí. Vtedy mi ten chlapec povedal, že sa mu zdám nejaká smutná. A tak som mu povedala, čo sa deje. Pozrel sa na mňa a povedal, že veď dnes nám nikto nezomrel. Mal pravdu. Cena ľudského života a to, že môžeme byť spolu, je veľmi vzácne.

K deťom si chodím pripomínať to, prečo to robím. Máme šťastie, že sme tu a že sa máme. Napriek tomu, že sú deti choré, môžeme povedať, že sme šťastní. A napriek tomu, čo nás čaká, viem, že keď budeme spolu, tak to zvládneme.

Ak sa vám tieto myšlienky páčia, zdieľaním pomôžete k ich šíreniu. Ďakujeme.

charita deti pomoc smrť zdravotne postihnuty zdravotníctvo