Ivana Márföldiová: Pre jedného je desivé, že život je konečný, pre druhého môže byť rovnako desivá nekonečnosť

Jej srdce si v útlom veku získala knižka o svetluškách, ktoré svietili ľuďom. Rozhodla sa, že bude jednou z nich a práca na detskej onkológii sa stala jej poslaním. Povolaním nemocničná kaplánka a zdravotná sestra, Ivana Márföldiová, trávi celé dni sprevádzaním a podporou detských onkologických pacientov, rodín i zdravotníckeho personálu bez ohľadu na ich vyznanie či vieru.

Hovorí o svojej práci, o nepretržitom kontakte so životom a smrťou v detskom svete i o tom, ako by sa nám o vlastnej pominuteľnosti mohlo rozprávať o čosi ľahšie.

Ako si sa dostala k tejto zaujímavej pomáhajúcej profesii?

Keď som bola malá, deduško mi čítal knižku Broučci. Pôvodom som Češka, v slovenskom preklade sú to Chrobáčikovia. Príbeh bol o svätojánskych muškách, ktoré v noci svietili ľuďom. Prežívala som pri ňom toľko emócií ako pri žiadnej inej knihe.

Cítila som radosť, smútok, strach, prekvapenie i nadšenie. Kniha obsiahla celý život od narodenia až po smrť. Bol to krásny opis prírody, jej vône, rodiny, vzťahov, bezpečia, lásky, úcty, láskavosti, poslušnosti, súdržnosti, viery, dôvery, modlitby, ale tiež nebezpečenstva, starosti, trápenia a bolesti. Už vtedy ma to veľmi zasiahlo. Identifikovala som sa s chrobáčikom, ktorý lietal a svietil ľuďom. Zatúžila som byť užitočnou a pomáhať druhým.

Vyštudovala som strednú zdravotnícku školu, absolvovala akreditovaný vzdelávací program o sprevádzaní osôb v krízových životných situáciách a v Prahe ešte aj kvalifikačný kurz Nemocničný kaplán. Vstupným predpokladom bolo ukončené štúdium teológie.

Po tom všetkom bolo najťažšie nájsť na Slovensku nemocnicu, ktorá by mala záujem o spirituálnu starostlivosť. Profesia nemocničného kaplána tu stále nie je legislatívne ukotvená.

Som veľmi vďačná pani profesorke Kolenovej, že do mňa vložila dôveru a v spolupráci s neziskovou organizáciou Deťom s rakovinou mi na Klinike detskej hematológie a onkológie NÚDCH vytvorili podmienky, vďaka ktorým môžem svietiť deťom, ich rodičom i personálu.

Čo si má človek predstaviť pod profesiou nemocničného kaplána?

Znie to zvláštne, však? Väčšinou si pod kaplánom predstavíme kňaza, ktorý prichádza do nemocnice a napĺňa duchovné potreby veriacich pacientov.

Nemocničný kaplán je trochu nešťastné medzinárodné označenie. Vykonáva nadkonfesijnú spirituálnu starostlivosť v zdravotníctve alebo v zariadeniach sociálnych služieb. On sám je zakotvený v konkrétnej cirkvi, no pomoc smeruje všetkým ľuďom bez ohľadu na ich vyznanie alebo vieru.

Hoci u nás na Slovensku nemocničné kaplánstvo nemá tradíciu, vo svete je známe vyše 100 rokov. V Čechách i v iných krajinách je aj legislatívne zakotvené. Ministerstvo zdravotníctva vymedzuje ich postavenie a kvalifikáciu v rámci nemocničného tímu. Majú vlastnú asociáciu, ktorá sa o nich stará, koordinuje, vzdeláva a šíri osvetu.

Aký je rozdiel medzi spirituálnou stránkou človeka a náboženstvom?

Tieto dva pojmy sa často zamieňajú. Náboženstvo je ritualizované, a tak si pod ním dokáže každý niečo predstaviť. Spiritualita súvisí s prežívaním človeka, s tým ako hľadá zmysel v tom, čo ho presahuje. Spirituálne otázky sa často zintenzívňujú, keď do života vstúpi vážne ochorenie, ktoré ho ohrozí. Hľadáme odpovede na to, aký je zmysel života. Často to súvisí s hodnotami, vinou, odpustením, uzdravením. Človek sa snaží zorientovať v novej situácii, v ktorej sa ocitol.

Ako vyzerá tvoj pracovný deň?

Každý môj deň začína vďačnosťou. Už len za to, že som. Potom ďakujem za iné veci a o ďalšie prosím. Nasleduje môj každodenný rituál a cesta na kliniku. Na oddelení zistím, či nám pribudlo nové dieťa. Prijímame ich aj so sprievodom, mamičkou, niekedy s ockom alebo babičkou.

Počkám, kým utíchne ruch spojený s príjmom a idem sa im, ako nemocničná kaplánka, predstaviť. Vysvetlím, čo odo mňa môžu očakávať. Potom sa stretávam s pacientmi, s ktorými už mám vybudovaný vzťah a o moju návštevu majú záujem.

Bývam prítomná na vstupných rozhovoroch s rodinami. Keď sa u nás ocitnú, sú vo veľkom šoku a nepripravení. Preto každému skladám a odovzdávam aj štartovací balíček, v ktorom nájdu všetko, čo v nemocnici potrebujú a nezabúdame ani na hračku pre dieťatko. Po stanovení diagnózy prebiehajú ďalšie rozhovory. Od tej chvíle sa z rodičov stávajú najbližší spojenci zdravotníkov a sú plnohodnotnou súčasťou procesu liečby.

Keďže som vzdelaním aj zdravotná sestra, môžem byť prítomná na vizitách a pravidelne sa zúčastňujem aj stretnutí so psychológmi, pani učiteľkami a sociálnou sestrou, na ktorých sa snažíme čo najlepšie prepojiť a pracovať ako jeden tím.

Čo všetko od teba môžu rodiny s deťmi očakávať?

Všetkým bez rozdielu vyznania alebo hodnotovej orientácie ponúkam spirituálnu starostlivosť. Ponúkam svoju prítomnosť a čas na načúvanie, rozhovor, modlitbu, hranie sa s deťmi, viem ich postrážiť a niekedy je dôležité aj spoločné mlčanie.

Rešpektujem jedinečnosť každého človeka. Na želanie dieťaťa alebo rodiča viem sprostredkovať kontakt s duchovným ich cirkvi, a po príchode na oddelenie sa im snažím zabezpečiť aj nerušený priestor.

Aký prínos má tvoja práca pre zdravotnícky personál kliniky?

Som im k dispozícii. Obzvlášť v tejto covidovej dobe na nich dolieha veľká únava, prepracovanosť, zodpovednosť, stres a niekedy aj strata zmyslu toho, čo robia. Zaslúžia si pozornosť, citlivosť, poďakovanie a ocenenie.

Nemocničný kaplán je prínosom pre pacienta, a preto predstavuje veľké odľahčenie pre personál kliniky.

O čom sa s deťmi najčastejšie rozprávate?

Všetko závisí od veku a danej chvíle. Je to rôzne. Deti sú hravé, spontánne, vnímavé, kreatívne, plné snov a ideálov. S úsmevom si spomínam, ako ma jedna maminka poprosila, či postrážim jej dcérku, pretože si potrebuje niečo vybaviť. Vraj si ma dievčatko vyslovene pýtalo. Počas liečby bolo mimoriadne nepokojné, ale našli sme si k sebe cestu. Keď maminka odišla, musela som celú dobu mlčať, raz to bolo desať, inokedy dvadsať minút.

Inak sa s deťmi rada rozprávam o tom, o čom sa chcú rozprávať ony. Raz je to o chorobe, potom o liečbe, záľubách, učení, živote, o tom ako sa práve cítia, o plánoch do budúcnosti, radostiach, starostiach i nočných morách. Veľa sa s nimi nasmejem, no sú aj chvíle, keď s nimi smútim. Samej sa mi už neraz v očiach zaleskli slzy, no v deťoch i v ich blízkych sa vždy snažím posilňovať nádej.

Čo je pre deti v nemocnici najdôležitejšie a najvzácnejšie?

Najviac asi bezpečie. Nezostať osamote, mať pri sebe blízku milujúcu osobu, mať v čo dúfať a mať sa na čo tešiť.

Čo by najviac pomohlo rodinám, ktoré každý deň stretávaš? Je niečo, čo by sme pre nich mohli urobiť aj my ako spoločnosť?

Najviac by im pomohlo, keby mohli mať istotu uzdravenia. Tiež, keby sme k sebe navzájom boli ohľaduplnejší a vnímavejší. Som vďačná za ľudí, ktorí majú citlivé a otvorené srdce a deťom pomáhajú rôznymi spôsobmi.

Na čiastočný úväzok som sama zamestnankyňou neziskovej organizácie Deťom s rakovinou, ktorá na klinike aktívne pôsobí. Aj vďaka nej môžem sprevádzať deti. Vnímam aj atmosféru v našej kancelárii, ktorá aktívne komunikuje so sponzormi a podporovateľmi. Dievčatá usilovne pracujú, aby sme na všetky projekty, modernizácie a aj na takúto sprevádzajúcu profesiu, ako som ja, či na bežné malé radosti, ktoré na kliniku prinášame, mali dostatok financií.

Aké je to rozprávať sa s dieťaťom, ktoré zomiera, prípadne s jeho rodičmi?

Ťažké.

Je to bolestivá téma. Nestáva sa to často, ale aj napriek špičkovej starostlivosti nám na klinike niekedy umiera dieťa a potrebuje paliatívnu starostlivosť. V umieraní sa mi ľahšie sprevádza dieťa, s ktorým jeho rodičia komunikujú otvorene.

Komunikácia so staršími deťmi býva zvyčajne náročnejšia. S rešpektom k dôstojnosti a jedinečnosti každého dieťaťa tému rozhovoru neurčujem ja. Iba pozorne načúvam, zachytávam, upresňujem. Vhodnými otázkami ďalej rozvíjam to, čo mi odhaľuje, s čím sa mi dieťa zveruje a odpovedám, keď sa ma pýta. Podporujem jeho nádej.

Čo sa ťa také deti najčastejšie pýtajú?

Najčastejšie otázky boli, aké to tam bude a čo bude potom. Mamičky sa často pýtajú, či tam bude tiež. Chcú vedieť, kam ich pochovajú, čo bude s ich obľúbenými vecami alebo vzťahmi.

Aké je to, keď vás v nemocnici dieťa už navždy opustí?

Ešte ťažšie. Popri spracovávaní emócií rodičov a tých vlastných musí personál zabezpečiť všetky náležitosti. V rešpekte a dôstojnosti vyjadríme poslednú úctu dieťatku tým, že sa postaráme o jeho telo. Pietne vyzdobíme izbičku a dôležité sú pre nás aj priania rodičov. Poskytneme im čas a súkromie na rozlúčku i komunikáciu s rodinou. Všetko sa to deje s ohľadom na históriu a kultúru danej rodiny.

Klinika vtedy stíchne. Aj personál tvoria len ľudia a napriek snahe zachovať si profesionálny prístup vnútorne prežívame každú takúto udalosť.

Keď dieťa aj rodičia odídu, nastáva spracovávanie emócií, ktoré je aj pre nás dlhším procesom. V súčasnosti pripravujeme rozlúčkový rituál pre personál, prostredníctvom ktorého chceme venovať myšlienku spoločnej ceste, ktorú sme prešli, a rozlúčiť sa.

Uvažujem aj nad vhodným spôsobom, ako dať príležitosť rozlúčiť sa aj s deťmi z oddelenia tak, aby sme im nespôsobili traumu. Chcela by som pomôcť zlepšiť kultúru umierania a smrti samotnej. Týka sa to napríklad i spolupráce s pohrebnou službou – ich oblečením alebo spôsobom príchodu a odchodu.

Ako ty sama vnímaš tému zomierania?

Sama si uvedomujem svoju konečnosť a podľa toho sa snažím žiť. Vychutnávam si čaro každého darovaného dňa. V mojej rodine vieme, čo si kto želá a čo si neželá, keď zomrie. Keby som zomrela, moji najbližší poznajú moje priania a budú to mať jednoduchšie. Sama mám premyslenú poslednú rozlúčku, vybranú pieseň a pripravenú fotku, na ktorú chcem, aby sa ľudia pozerali.

Vlastnú rozlúčku má dnes naplánovanú asi málokto. Vďaka čomu by sme o živote a smrti dokázali komunikovať s väčšou ľahkosťou? 

Vďaka presahu. Mali by sme si viac uvedomovať svoje bytie na tejto zemi, naučiť sa viesť poctivý rozhovor sám so sebou a hľadať zmysel a účel toho, čo nás presahuje.

Prečo sa v spoločnosti bojíme rozprávať o smrti?

Existujú celé filozofické prúdy, ktoré sa s ňou snažia vysporiadať, ale je to príliš komplikovaná záležitosť. Pre jedného je desivé, že život je konečný, pre druhého môže byť rovnako desivá nekonečnosť.

Výstižne sa k tejto téme vyjadruje profesorka Anna Hogenová, známa česká filozofka a fenomenologička. Hovorí, že smrť patrí do výchovy a vzdelávania tak bytostne, že si to ani nevieme predstaviť. Príprava na smrť je súčasťou starostlivosti o dušu. Dnešok na to zabudol. A nielen, že zabudol na smrť, ale zabudol aj na to, že na ňu zabudol. Myslím si, že aj preto je medzi nami toľko arogantných a pyšných ľudí.

Čo si myslíš, ako naša spoločnosť vníma chorých a slabších?

Kult dokonalosti je v tejto dobe veľmi silný. Myslím si, že by prospelo, keby spoločnosť cielene pracovala s jeho potláčaním. Chorí a slabší nie sú menejcenní a netreba ich prvoplánovo ľutovať. Ak s nimi komunikujeme takýmto spôsobom, situáciu často zhoršujeme.

Čo ti pomáha žiť každý deň s takými ťažkými príbehmi? Kde čerpáš energiu?

Že v tom, čo robím, vidím veľký zmysel. Dobíjam sa v prírode a v súkromí si pestujem pekné vzťahy s ľuďmi i s Bohom. Mám skvelú rodinu, priateľky a kolegyne i kolegov. Snažím sa uvedomovať si aj malé záblesky radosti počas každého dňa a učím sa byť vďačná za to pekné okolo seba. Učím sa pestovať vďačnosť.

Nedávno som šla domov z práce a padal dážď so snehom. Ľudia čakajúci na MHD sa ukrývali pod strieškou zastávky a ja som stála opodiaľ s tvárou nasmerovanou hore, vychutnávajúc si každú kvapku a snehovú vločku, ktorá mi padala na tvár a na vlasy.

Je pre mňa krásne ľahnúť si len tak do snehu, chodiť naboso v tráve, pozorovať hviezdnu oblohu, započúvať sa do ticha, všímať si ľudí okolo seba. To, ako sa držia za ruky, usmievajú sa, rozprávajú, stolujú spolu alebo pracujú.

Je pre mňa vzácne, že sa ráno zobúdzam vedľa manžela, že mi zavolajú deti, priateľky, že môžem zavolať aj ja im, že sa rozprávam s vnučkami, a že mám doma teplo. To všetko je obrovské privilégium a mnohí iní ľudia ho nemajú.

Ako túto prácu vníma tvoje okolie?

Najčastejšie mi ľudia hovoria, že si nevedia predstaviť pracovať na detskej onkológii. Nechápu, ako to môžem vydržať. Pýtajú sa, či nám na oddelení deti aj zomierajú.

Často si myslia, že detská onkológia je čierna diera, no pri niektorých diagnózach dnes dokážeme vrátiť späť do života aj viac ako 80 % detí. Zažívame tam aj veľmi náročné chvíle, ale prevažuje ich smiech a radosť, ktoré tam v spolupráci s personálom a neziskovkou dokážeme priniesť.

Pred pandémiou sme v herniach veľmi často vítali známe osobnosti a organizovali spoločný program. Teraz to robíme v menšom a ľudí zvonku pozývame len vtedy, ak to situácia dovoľuje. Program zastrešujeme sami spolu s pani učiteľkami, varíme pudingy, pečieme vafle, vyrábame ozdoby či náramky a hudobní hostia robievajú koncerty pod našimi balkónmi. Atmosféra, ktorú tam dokážeme vytvoriť, je veľmi výnimočná.

Máš vo svojej práci nejakú víziu alebo cieľ?

Mojou víziou je klinika, kde sa aj vďaka mojej prítomnosti dá nájsť pokoj a nádej. Miesto s priateľskou atmosférou a kvalitnými vzťahmi, ktoré sa vyznačujú otvorenosťou, vzájomným porozumením a dôverou.

Sama sa chcem rozvíjať a udržať si získané vedomosti. Chcela by som aj naďalej spoznávať cestu a postoje druhých a učiť sa z ich múdrosti a životných skúseností.

Odrazila by sa prítomnosť nemocničných kaplánov ako si ty na kvalite slovenského zdravotníctva?

Určite áno, ale je to ešte dlhá cesta. V slovenských nemocniciach chýbajú mnohé veci. O kliniku, kde pracujem, sa do veľkej miery stará neziskovka. Vďaka nej a ústretovému vedeniu nemocnice môžeme modernizovať priestory, vzdelávať personál, vytvárať nadštandard pre všetky rodiny bez rozdielu a zamestnávať človeka, ako som ja.

Bezpečné prostredie a nielen dostatok personálu, ale dostatok spokojného personálu je v slovenskom zdravotníctve absolútnou prioritou. Prítomnosť nemocničného kaplána dostupného pre každého pacienta je už vyšší štandard.

Je niečo, čo je ešte pre teba dôležité a nespomenuli sme to?

Každý deň si poctivo spytovať svedomie. Uvažovať nad tým, aké boli počas dňa moje myšlienky, emócie a správanie. Čo bolo vhodné a dobré, čo naopak nebolo a čo som mohla urobiť inak alebo nemala vôbec.

Potom sa z toho môžem poučiť a prísť na spôsob, ako by sa to dalo napraviť. Pomáha mi pri tom odozva, ktorú od iných dostávam. Myslím si, že je to dobrý zvyk nielen do pracovného, ale aj do súkromného života.

Ak sa vám tieto myšlienky páčia, zdieľaním pomôžete k ich šíreniu. Ďakujeme.

deti Deťom s rakovinou n. o. Ivana Márföldiová onkológia rakovina spiritualita zdravotníctvo