Eva Petričková: Rodičovi autistu sa nesnažte radiť. Možno to v sebe ešte spracúva a potrebuje skôr vašu podporu

Eva Petričková je v online svete známa vďaka blogu Spolu AUT, v ktorom dokumentuje život svojej rodiny s dcérkou Poli. Prostredníctvom blogu a občianskeho združenia pomáha ďalším rodičom autistických detí, šíri osvetu a inšpiráciu. Autizmus je komplexnou neurobiologickou a vývinovou poruchou so špecifickými príznakmi v oblastiach sociálnych vzťahov, hry, záujmov a predstavivosti. Ešte donedávna bol považovaný za zriedkavú poruchu, no výskum v posledných rokoch potvrdil, že je bežnejší, ako sme si mysleli. 

Aké bolo vaše povedomie o autizme, pokiaľ sa vás to bytostne netýkalo?

Nevyznala som sa v tejto téme a poznala som asi len dva najznámejšie mýty. Myslela som si, že je to výnimočné a veľmi zriedkavé ochorenie. Nikto nás na to vopred, či už počas tehotenstva alebo po narodení, neupozornil. Nevnímala som to ako riziko, a tým pádom som vedela len to, že autizmus postihuje najmä chlapcov a dokonca som si myslela, že sa to dievčat netýka. Tiež som to považovala ako diagnózu, ktorá znamená totálny koniec. Netušila som, že sa dá s autistami pracovať.

Kvôli čomu ste začali tušiť, že sa to týka vašej dcéry?

Keďže sme mali bezproblémovú prvú dcéru a takisto potom aj druhú, vôbec sme neriešili nejaké odklony od normy. Nebola ani predčasniatko a nemala žiadny iný problém, takže sme normálne fungovali. Zbystrili sme, keď mala dva roky a stále nerozprávala zrozumiteľne ani inak nekomunikovala, neukazovala prstom. Ale to som si uvedomila až spätne, keď nás psychológ upozornil, že je to jeden zo znakov. Nevšimla som si, že naše druhé dieťa vôbec neukazuje prstom, pretože človeku uteká veľa vecí, pokiaľ nevie, na čo sa má zamerať. Veď sa aj hovorí, že každé dieťa je iné.

Začali sme to riešiť tak, že sme sa obrátili na logopedičku, moju kamarátku, a tak to bolo kamarátske prediskutovanie situácie. Potom som sa však s Poli dostala do konfliktu, nerozumela mi a urobila mi scénu na ulici, kde som si s ňou nevedela poradiť a bola som z toho zúfalá. Keďže sa takéto výbuchy občas vyskytovali už predtým, vnímala som, že sa niečo deje, niečo graduje, a tak som v tom zúfalstve sadla za počítač a opísala situáciu do vyhľadávača. Zasypalo ma to autistickými stránkami a vtedy to bolo po prvýkrát, keď som si uvedomila a pýtala sa, čo sa to deje. Bol to najväčší šok a tým to začalo.

Čím všetkým ste si potom museli prejsť? Aký je postup od samotného tušenia, že niečo nie je v poriadku, po stanovenie diagnózy?

Od roku 2019 už majú pediatri povinnosť robiť screen a na pravidelných kontrolách položia rodičom niekoľko otázok špeciálne zameraných na poruchy autistického spektra. Je to u nás novinka, hoci inde to funguje už dlho. Keď sme to začali riešiť v roku 2015 my, nič také neexistovalo.

Poli sa javila našej doktorke ako krásna, bezproblémová, ukážková a nad tým, že nerozprávala, prakticky mávla rukou. Veď dnes mnoho detí v dvoch rokoch nerozpráva. Iniciatíva prišla od nás a myslím si, že by to tak nemalo byť. Na druhej strane je ale rodič ten, ktorý je s dieťaťom neustále a u doktorky možno raz za tri mesiace, takže dieťa sa tam môže správať neštandardne.

Ak má rodič pochybnosti, mal by sa obrátiť na pediatra a skonzultovať to. My sme u našej pediatričky nepochodili, pretože sa jej správanie zvláštne nezdalo, a tak som nás objednala rovno k psychologičke. Tá počas hodinovej konzultácie sledovala, ako sa malá hrá, dávala jej rôzne úlohy, pričom ona ju úplne ignorovala. Vtedy povedala, že by si to ešte overila v autistickom centre, a tak nás nasmerovala na špecifické pracovisko. Našťastie sme tam vtedy nečakali rok, ako je to dnes bežné, ale možno mesiac či dva. Išli sme tam už v podstate na diagnostiku, či sa to potvrdí alebo vyvráti.

Spomínate rok, no nie je predsa skorá diagnostika veľmi dôležitá?

Áno, deti majú oveľa tvárnejší mozog a v detstve sa na ne lepí veľa informácií. Takisto aj na autistov, pokiaľ viete, ako s nimi správne pracovať. Ak teda začneme špecifickým spôsobom daným na mieru na dieťa vplývať, vieme ho naučiť komunikovať a postupne tiež ďalšie veci.

Asi to najpodstatnejšie je, aby vedelo odkomunikovať svoje potreby, lebo inak skĺzava do problémového správania. Tým sú autisti typickí. Vedia urobiť šialený krik, buchot a vedia byť agresívni na seba alebo na iných. Je to pritom najmä frustrácia z toho, že niečo nevedia vyjadriť, povedať. Myslím si, že každý z nás by bol agresívny, keby si napríklad nevedel vypýtať vodu alebo poprosiť, aby stíšili hudbu.

Čím je dieťa staršie, tým naberá mnohé ďalšie problémové správania, ktoré sa potom ťažko odstraňujú. Naučí sa, že keď začne robiť krik, hodí sa o zem alebo prípadne uhryzne mamu, tak mu kúpi sladkosť, ktorú chce. Sú to vzorce, ktoré sa deti nechtiac naučia. Nevedia si to vypýtať inak, a tak pokračujú v tom istom správaní a potom sú odkázané na to, aby boli tlmené liekmi alebo držané v izolácii. Pritom možno len mali smolu, že ich stav sa buď zanedbal, alebo rodič ignoroval odporúčania, a tým pádom sa autizmus prejavuje veľmi zle.

Preto je dôležitá skorá diagnostika. Mozog je ešte mladý a má šancu dobehnúť nejaký sklz alebo sa naučiť čo najviac informácií.

Keď ste už teda prišli na to, že sa to týka aj vás, ako ste sa s tými pocitmi vyrovnávali?

Prišlo to znenazdania a nikto to nečakal. Bol to šok a to je to prvé, čo si rodičia a rodina zažije. Zároveň je v tom aj akési odmietanie, pretože to nie je diagnóza, ktorá by sa dala zistiť z krvi alebo sonom. Neexistuje nič, čo by vedelo potvrdiť, že je to autizmus. Dá sa to len pozorovať, a tak má každý tendenciu to spochybňovať. Nám kázali prísť po roku, pretože sa im to nezdalo, a až potom nám diagnózu definitívne určili. Ten rok bol šialený.

Naši boli super, snažili sa nás podporiť, aj keď sme stále počúvali, že sa nemáme báť, že to autizmus určite nebude. Môj muž si tiež myslel, že to nebude náš prípad. Nerobilo mi to dobre, pretože som tušila, že je niečo inak.

Hneď, keď som to videla na internete, som to cítila a všetko mi do seba zrazu zapadlo. Asi ako prvá som zrejme prešla akceptáciou, pretože som pripustila, že to môže byť pravda. Ostatní boli presvedčení, že to tak nebude, časom to však pochopili.

Musím povedať, že sme mali veľké šťastie a naša rodina to ustála. Nehovorím, že je to teraz ľahké, stále je to náročné a prichádza to vo vlnách. Aj nám je občas ľúto, keď vidíme jej zdravých rovesníkov, ale asi najhoršie to bolo pri zistení.

Bolo to náročné obdobie, počas ktorého mi naozaj veľmi pomohli psychoterapie. Manžel ma v tom podporil, pretože mu bolo ľúto vidieť ma každý večer zrútenú a uplakanú. Aj teraz, keď mi napíšu rodičia, že sa s tým nevedia zmieriť a majú problém pozerať sa na iné zdravé deti v rodine, tak to je prvé, čo im poradím.

Odporúčam nájsť si psychológa a pracovať s tým vedome, lebo inak to môže narobiť len ďalšie problémy. Je veľa manželstiev, ktoré sa rozpadli kvôli takýmto diagnózam.

Stále je to človeku ľúto, no na druhej strane tým, že už nemíňam energiu na večné vyplakávania a nejako som to spracovala, o to viac jej mám na dcéru. A radím to každému.

Čo ďalšie by ste poradili rodičom, ktorí zistili, že ich dieťa má toto ochorenie?

Aby si urobili prieskum, pretože je podstatné nájsť si sieť oporných bodov. Dôležité sú terapie, rovnako vhodná škôlka, prípadne voľnočasové aktivity. Jednoducho je nutné zamerať sa na to, ako dieťaťu pomôcť. Je veľkým povzbudením a zdrojom energie, keď rodič vidí výsledky a dieťa sa postupne zlepšuje, napríklad keď zrazu začne rozprávať. Mám pocit, že až s prvými pokrokmi som sa opäť začala tešiť zo života. Už to nebolo len čierne. Takže treba vyhľadať psychoterapeuta a pracovať s dieťaťom, nielen čakať, pretože je to ničivý pocit a neprejde to samo.

Na Slovensku neexistujú verejne dostupné štatistiky o počte ľudí s touto diagnózou. No podľa najnovších údajov z USA, ktoré berú do úvahy aj slovenskí odborníci, sa prevalencia autizmu zvýšila a podľa štatistiky z roku 2020 postihuje autizmus jedno z 56 detí. Ako sú na tom na Slovensku autistické centrá?

Na Slovensku sa dedukuje aj z európskeho priemeru, ale sledujem aj čísla v Amerike, kde sú iné. Bola som prekvapená, pretože nám v Bratislave povedali tiež priemer z USA, kde to majú lepšie zmapované. V roku 2015 a 2016, keď diagnostikovali Paulínu, to bolo jedno z 68 detí. Počet dramaticky narastá a preto sa v centrách tak dlho čaká, kapacitne to nestíhajú. Viem o jednej detskej psychiatričke zo spádovej oblasti, ktorá má denne tri nové deti s autizmom.

Práve dopyt po centrách a terapeutoch spôsobil, že čakáte aj rok na diagnostiku, a to je pre také malé dieťa neuveriteľne dlhý čas, ktorý stratí len čakaním. Pri žiadnej inej diagnóze sa nečaká tak dlho už len na jej určenie alebo vyvrátenie.

A akú skúsenosť máte so škôlkou?

Skoro dva roky sme čakali, kým sa uvoľnilo miesto v súkromnej autistickej škôlke. Vedeli sme, že je výborná a sú v nej dobrí odborníci, pretože sme na ňu mali referencie z niekoľkých strán. V bežnej štátnej škôlke totiž Poli neprosperovala a hoci sme ju na jeden rok presunuli do štátnej špeciálnej škôlky, kde boli detičky s rôznym postihnutím, veľké pokroky nespravila ani tam.

Síce tam boli úžasné špeciálne pedagogičky, no nevedeli, čo si počať s autistom, pretože síce sa môže zdať, že napríklad nevníma a niektoré veci sú mu ukradnuté, no vôbec to tak nemusí byť.

Nie všetci autisti majú mentálnu retardáciu, mnohí sú až nadpriemerne inteligentní. To znamená, že deti môžu byť bystré, ale keď nie sú v prostredí, v ktorom by s nimi vedeli správne a cielene pracovať, tak sa nerozvíjajú. Preto mi aj v tej špeciálnej škôlke pani riaditeľka povedala, že Paulínka je síce veľmi šikovná, no nemajú kapacitu, aby s ňou mohli pracovať a odporúčila dať ju do škôlky vyslovene pre autistické deti.

Je to žalostné. V Bratislave sú možno dve-tri špeciálne základné školy, ktoré prijímajú autistov, ale tých detí je omnoho viac. Pokiaľ má dieťa normálny intelekt a nepreukáže sa mentálna retardácia, tak môže byť integrované do bežnej základnej školy. Ale aj integrácia musí byť robená citlivo.

Je veľmi veľa krokov k tomu, aby sa autistické deti vedeli začleniť. Veď mnohé sú šikovné, vynikajú v rôznych oblastiach, ale často končia v základných školách, kde im nemá kto pomôcť zjemniť hendikep týkajúci sa najmä sociálnych zručností. Tým pádom v kolektíve často trpia a neraz je to na hranici šikany od iných spolužiakov, ktorým možno tiež nikto vopred nevysvetlil, čo ten autizmus vlastne je.

Reálnym problémom je nedostatok osobných asistentov, vyslovene školených na prácu s autistami. Častým problémom tiež je, že aj keď rodičia môžu dať dieťa do súkromnej školy či škôlky, kde je menší kolektív a špeciálny prístup, nie každý si to môže dovoliť. Je to veľký problém. Málo miest je v každej sfére od diagnostiky, terapie, škôlky aj školy. Nárast, ktorý nastal, spôsobil, že systém kolabuje.

Vidíte u Poli nejaký rozdiel či zmenu spôsobenú iným prístupom?

Určite. Predtým sme ju vozili na ABA terapiu do centra raz za dva týždne, keď bol voľný termín. A hoci sme boli veľmi vďační aj za to, bolo to akoby nič, keďže by sa s deťmi malo robiť dennodenne. Vedeli sme, že škôlka, do ktorej ju presúvame, pracuje s deťmi na týchto princípoch denne. Bola to zmena, pretože sa zrazu ocitla vo veľmi intenzívne nastavenom zariadení.

Podľa mňa je to asi najlepšie pracovisko na Slovensku, a aj vďaka tomu môžeme pozorovať veľký pokrok. Sú s ňou učiteľky, ktoré sa celý život venujú autistom, vedia s nimi pracovať a poznajú úplne iné metódy a techniky. Vidíme veľký rozdiel a Poli dodnes napreduje. Chvalabohu sme zatiaľ nenarazili na nejaký limit, ktorý by ju nepustil ďalej. Je veľmi šikovná a ide jej to aj vďaka tomu, že sa ocitla v zariadení špeciálne pre autistov.

Počas doobedia majú edukatívne bloky, terapie, idú von ako v bežnej škôlke, no s tým rozdielom, že je ich v triede aktuálne sedem detí a štyri učiteľky. Čiže je to intenzívne a deti nemajú šancu sa niekam “schovať”. V predchádzajúcich škôlkach sa nám totiž stávalo, že sa Pauli niekam zašila a keďže ju učiteľka nevedela prehovoriť na spoločnú aktivitu s ostatnými deťmi, hrala sa sama v kúte a nič nové sa nenaučila, nijako sa teda nerozvíjala.

V škôlke pre deti s autizmom majú tiež deti čas na oddych, ale v zásade je veľa aktivít postavených na tom, aby fungovali, vnímali partnera, provokovali očný kontakt a trénovali komunikáciu. Poobedia sú potom poskladané tiež z rôznych terapií, prípadne hier. Dieťa tam však nemusí byť celý deň, je to flexibilné.

Akú metódu a terapiu ste zvolili vy?

Už pri diagnostike sme sa dozvedeli o ABA terapii, s ktorou sme začali a boli na nej až do jej nástupu do škôlky skoro dva roky. Ja som si dokonca urobila kurz u terapeutky, ktorá ju študovala v zahraničí. Pomohlo nám to, pretože sa odporúča pracovať s deťmi každý deň. Chodili sme aj do centra Andreas a bolo to skvelé, veľmi nás to na začiatku nakoplo. Po roku terapie začala Poli rozprávať a používať prvé funkčné slová. Bolo to krásne a utvrdilo nás to v tom, že sme sa vybrali dobrým smerom.

Po nástupe do aktuálnej škôlky sme sa dozvedeli plno nových iných možností, ktoré existujú. A naučili nás napríklad vizualizovať, robiť denné plány, kartičky, používať komunikačnú knihu, vetný prúžok a neuveriteľne nás to zase posunulo. Vďaka tomu, že si vieme veľa vecí odkomunikovať, nemáme takmer žiadne problémové správanie, respektíve ho vieme lepšie zvládať. Napriek tomu, že veľa cestujeme a nedržíme ju v nejakej bubline, tak nie je až taká bojazlivá, skôr by som povedala, že je už zdravo sebavedomá. Myslím si, že je to aj tým, že sme ju naučili odkomunikovať si veci, ktoré sú podstatné.

Je totiž úplne iné, keď dieťa vie, čo sa s ním deje, pretože mnohé autistické deti majú aj slabé porozumenie reči. Niekedy nepomôže na dieťa rozprávať, ale ukázať mu. Naučili nás to v škôlke a otvorili nám akoby nové možnosti.

Ak je teda doobeda v škôlke a niekedy má aj poobede terapie, pracujete s ňou na komunikácii potom aj vy doma?

Tým, že je vo škôlke, kde sa s ňou denne pracuje, nám odporučili robiť s ňou najmä rôzne sociálne hry a veľa sa jej venovať práve hravým spôsobom.

Pravidelne chodíme na konzultácie a škôlka intenzívne pracuje aj s rodičmi. Podmienkou prijatia do škôlky bolo zaviesť systém vizualizácie aj u nás doma a rešpektovať nastavené pravidlá. Čiže toto je naše pričinenie k tomu, aby sa posúvala.

Vždy dopredu vieme, čo majú pre ňu na polrok pripravené. Robia jej profil, kde vidíme, ako sa napreduje a na čom treba ešte pracovať, a tak stále vieme, čo sa s ňou robí v škôlke a čo môžeme robiť doma.

Je to veľmi intenzívna spolupráca, vďaka ktorej sa rodič cíti byť súčasťou procesu a zároveň sa necíti stratený aj napríklad v čase, keď prišla karanténa. Bola to neštandardná situácia, s ktorou sme si ale vedeli poradiť.

Ako funguje váš denný plán?

U mnohých autistických detí je veľkým problémom porozumenie reči a nám ide o to, aby sme jej priblížili v podstate všetko, čo sa s ňou bude diať. Nielen najbližšiu hodinu, ale priebeh celého dňa.

Denný plán môže byť zložený z obrázkov, fotografií alebo zo slov. My sme mali kombináciu piktogramu a slova, no teraz už máme iba slová. Buď to máme pripevnené na stene, alebo v rámci šanóna a vždy si s ňou prejdeme denné aktivity, aby sme si boli istí, že si rozumieme. Mnohé veci chápe, ale často je niečím, pre nás možno nepodstatným, vyrušovaná a stane sa, že aj bežnému slovu, ktoré používa a pozná, zrazu nerozumie a nedohodneme sa. Je teda dôležité oboznámiť ju so situáciou alebo akoukoľvek zmenou, ktorá môže nastať. Pretože na zmeny vedia tieto deti často reagovať zle.

Mnohé deti majú problém aj s časom, je pre ne totiž abstraktný. Niekedy sa vedia tak ponoriť do nejakej činnosti, zvlášť do obľúbenej, že majú pocit, že sa hrajú chvíľu, pričom prešli už dve hodiny.

Rodič sa môže snažiť dieťa dostať do postele alebo do škôlky, no ono bude zmätené, pretože nevie, či tam obľúbená hračka bude, aj keď sa vráti domov alebo keď sa zobudí. Preto je podstatné mu dopredu ukázať, čo za čím bude nasledovať, a tak sa mu odkomunikuje, že keď niečo absolvujeme, znova príde domov a bude tam tá hračka.

Je to neuveriteľná pomôcka, dieťa sa zrazu prestane brániť a ochotne to pochopí. Pri vizualizácii zrazu začne spolupracovať. Na západe sa toto používa dokonca aj v normálnych škôlkach a nielen pre autistov. Veď hocikomu pomôže, keď vidí obrázok a vizualizáciu vlastne aj tak používame všetci, ani o tom nevieme.

Karanténa z časti zmenila život každému z nás, no autistom narušila stereotyp, ktorý je pre nich veľmi dôležitý. Ako ste prežívali toto obdobie?

Myslím si, že si Paulína pomyslela, že prišli prázdniny. Je zvyknutá, že sme dva mesiace doma a tak sme to brali takto. Dôležité pre nás bolo nastaviť si režim. Každý deň sme mali aktivity a škôlku sme si urobili doma.

Možno to mnohým dospelým autistom narušilo bežný stereotyp, no poznám aj introvertnejších ľudí, ktorým to práveže vyhovovalo. Nemuseli sa stretávať s ľuďmi, dvíhať telefóny, často sedeli doma a pracovali za počítačom.

Čítala som rozhovor so staršou autistkou, ktorá povedala, že s ňou karanténa urobila neuveriteľné veci. Zrazu zistila, aký stresujúci je pre ňu bežný život, ktorý žijeme. Až počas karantény zistila, ako veľmi ju bežný režim vyčerpáva a keď nie je konfrontovaná s iným prostredím a podnetmi, má oveľa viac času a energie aj na iné veci. Veľa ľudí si to pochvaľovalo. Deti sú, samozrejme, šťastnejšie doma. Podľa mňa to mali najnáročnejšie rodičia.

Na blogu ste písali o tom, že si Poli pri nejakých situáciách zakrýva uši. Odkedy má takýto zvyk a ako sa vám podarilo pochopiť, čo to pre ňu znamená?

Autistické deti robia veľa čudných vecí. Súvisí to s tým, že majú iný mozog a inak vnímajú veci. Mnohé z nich majú napríklad predráždené zmysly, niektoré majú silnejší čuch či sluch, majú problém s vlastným telom, uvedomením si vlastnej rovnováhy, zvláštne kráčajú a tak ďalej. To, ako vidia a vnímajú svet, je ovplyvnené mozgom. Na Paulíne je to jednoznačne vidieť. Rieši hlavne vizuálne veci. Často si veci približuje k očiam a potom zase oddiaľuje. Takto sa hrá a zabáva sa tým, že stimuluje svoj zrak alebo skúma, ako veci vyzerajú. Mnohé deti majú rôzne tiky, zlozvyky alebo často vykrikujú.

Uši si začala zakrývať asi pred rokom, predtým to nikdy nerobila. Niektorí rodičia by jej to možno zakazovali, nech nerobí niečo také čudné a autistické. Mnoho rodičov sa totiž snaží deti opravovať bez toho, aby hľadali príčinu veci. Jeden zlozvyk zakážete, odučíte ho, a dieťa bude natoľko frustrované, že začne robiť niečo iné, možno ešte horšie. Našťastie sa to udialo v čase, keď už niečo máme za sebou a hneď mi teda došlo, že to so zvukom nič nemá. Bola som zvedavá, čo to bude, a začala som sledovať, kedy to robí.

Zistila som, že si zakrýva uši vtedy, keď je jej trápne. Hanbí sa alebo ide do náročnej situácie, ktorú chce zvládnuť. Napríklad si držala zakryté uši počas celej doby, ako sme kráčali Starým mestom k zubárovi. Vedela, že ju to neminie a že tam musí ísť, mala to na dennom pláne. A tak kráčala mestom s rukami na ušiach, ani nás nechcela držať za ruky, predbehla nás a kráčala pred nami. Chcela to mať za sebou, bolo jej to nepríjemné a chcela sa akoby odizolovať. Vtedy mi to docvaklo, pretože mesto bolo tiché, bolo ráno a nikde nikoho.

Potom si ich zakryla aj v autobuse. Sedávame väčšinou vzadu, keď v tom nastúpil pekný chlapec so šiltovkou do boku, ktorý mal asi 10 rokov, prosto sympaťák. Kráčal oproti nám a keď ho zbadala, hneď si zakryla uši, očami začala blúdiť a sledovať si ho. Upokojila sa až vtedy, keď nás obišiel a sadol si.

Alebo počula spievať niekoho v televízii, fakt strašne. Bola to presne tá situácia, keď chcete prepnúť program a nemáte silu sa na to pozerať. A tak si Poli zakryla uši. Robila to aj vo škôlke, keď sa jej nechcelo ísť na terapiu, no zakryla si uši a išla. Mala takú fázu, už to robí menej. Nezakázala som jej to, pretože som to pochopila a radšej nech si zakryje uši, ako by mala robiť scény. Odznelo to samo.

A čo Poli a vzťahy s inými ľuďmi?

My štyria sme taká jej svorka. Je zaujímavé, a mala to tak odmalička, že kdekoľvek sme boli, tak si nás strážila. Vníma nás tak, že my sme tí jej a chápe, že patríme k sebe. Vníma a má rada aj starých rodičov, sesternice a bratrancov. Podľa mňa má s nimi presne zapamätané kľúčové situácie, čiže keď ich stretne najbližšie, očakáva niečo podobné.

Nadviazať s ňou vzťah je na jednej strane jednoduché, no na druhej niekto, kto nemá autistické dieťa, nepochopí, ako až pod kožu sa mu treba dostať. Autistov si najlepšie poznajú rodičia alebo ľudia, ktorí s nimi pracujú a zažili si ich v rôznych situáciách. Vedia, čo očakávať a ako na nich, lebo nie na každého platí to isté.

Poli má rada aj deti. Nepôjde sa síce s nimi hrať, ale rada sa na ne pozerá. Rada chodí do mesta, na jarmoky, nevadia jej ani davy a kolotoče, to je jej. Som rada, že sa v tomto nemusíme obmedzovať aj kvôli staršej sestre Eliške.

Aký vzťah majú vaše dcéry?

Asi tak, ako to vie byť pekné medzi neurotypickým a autistický súrodencom, také to máme. Vie to byť aj zlé, možno aj puberta niečo zmení, ale aktuálne sú to parťáčky. Je to určite iná hra ako s inými deťmi, ale majú sa veľmi rady. Veľakrát si Poli vypýta Elišku, keď jej chýba. Veľmi dobre vie, že k sebe patríme a ten vzťah je veľmi silný. Eliška má voči nej pocit ochrankyne a o to viac sa jej vie všetko dotknúť.

Pamätám si, ako raz veľmi plakala na ihrisku. Vzniklo tam nedorozumenie, keď sa hrali v domčeku a Paulína nepočúvala, že jej niekoho mama hovorila, aby odtiaľ odišla. Eliška sa do toho zastarala a prišla s plačom za manželom, aby to išiel vyriešiť. Plakala so slovami, že tam nechceli Paulínku a povedali, že má ísť preč a nerozumeli jej. Bolo mi to veľmi ľúto, nevedela som ju pred tým ochrániť. Myslím, že také situácie ešte nastanú a budú si tým musieť prejsť.

Preto som chcela, aby o tom Eliška čo najviac vedela. Na jej vek vie veľmi veľa vecí a ani sa za sestru nehanbí. Všetci v triede vedia, že má sestru autistku a ona ich o tom všetkých školí. Je to podľa mňa dôležité. Netreba z toho robiť tabu tému, pretože je to potom trauma pre všetkých, vrátane súrodencov. Pri pohľade na vtedy päťročnú Elišku som si povedala dajme tomu už meno. A opatrne sme jej začali hovoriť stále viac.

Ako podľa vás vníma slovenská spoločnosť autizmus?

Myslím si, že bežný človek, ktorý s tým nikdy neprišiel do kontaktu, má na to podobný názor, aký som mala kedysi ja. Často až keď sa autizmus objaví v okolí alebo priamo v rodine, je človek nútený alebo má záujem si o tom naštudovať viac. Asi to neviem až tak posúdiť, pretože moje okolie veľmi dobre vie, čo to je.

Vo všeobecnosti si ale myslím, že sa o tom hovorí dosť málo. Raz som sa o tom začala rozprávať s lekárom len v rámci small talku. Viem, že nie je špecialista, no hovoril veľa nezmyslov. Vie sa o tom málo, no súčasný vývin situácie dokazuje, že sa to zmení, pretože ak to pôjde týmto spôsobom, tak raz bude mať každý vo svojom okolí autistu.

Čo by ste odkázali ľuďom, ktorí nemajú s autizmom skúsenosť?

Neodsudzovať. Možno niekedy stretnú maminku s problémovým dieťaťom, netušiac, čo sa deje. Či je to dieťa, ktoré má zlý deň, je to bežný vzdor alebo nie je úplne typickým dieťaťom a má nejakú diagnózu. A tá matka si práve zažíva jeden z mnohých šialených momentov a najradšej by sa schovala.

Je to veľmi náročné. Minimálne treba k týmto situáciám pristupovať s úctou. Ľudia často začnú škaredo pozerať alebo nedajbože radiť.

Ale to je tak vo všetkom. Vo všeobecnosti by sme mali byť ohľaduplnejší, citlivejší, menej súdiť, lebo nikto nevie, čo práve ten druhý rieši. A keď už niekto vie o tom, že v rodine je autistické dieťa, treba sa na to pýtať opatrne, pretože musí prejsť nejaký čas, kým to rodič spracuje.

Dostala som veľa správ s tým, že mal niekto podozrenie na autizmus u susedkinho dieťaťa alebo u dieťaťa na ihrisku. Ale to vôbec nemusí byť autizmus a nikto nevie, či to už rodičia riešia. Posledné, čo by som chcela, by bolo, aby sa mi niekto prihovoril s otázkou, či mám autistické dieťa. Obzvlášť, keby som to už riešila a vyrovnávala sa s tým. Sú to veľmi bolestivé veci. Netreba byť hneď najmúdrejším, ale skôr vyjadriť podporu v tom, že sa na nás môžu kedykoľvek obrátiť.

Čo vás doposiaľ život s autizmom naučil?

Trpezlivosti. Niekedy človek čaká rok, kým si dieťa vďaka terapii dokáže funkčným slovom napríklad niečo vypýtať so zámerom a celou skladbou toho, čo tam má byť. Nestáva sa, že po mesiaci začne dieťa rozprávať. To pochopí každý veľmi rýchlo.

Naučil ma aj pokore, hoci nikdy som sa nepovažovala za človeka, ktorý by potreboval dostať príučku. Myslím si, že som vždy bola pri zemi a všetko som si vážila. Ale myslím si, že mnohým ľuďom to ukáže, ako si vážiť drobnosti a každodenné radosti. Kvôli tomu sa vieme tešiť z maličkostí a malých pokrokov, ktoré si rodič zdravého dieťaťa nikdy neuvedomí. Napríklad, keď urobila niečo, na čo sme my čakali tri roky. Rodič autistického dieťaťa získa úplne inú perspektívu.

Keď príde ťažšia chvíľa, čo vám vie pomôcť? Je to aj to precítenie radosti z malých pokrokov?

Priznám sa, že to vždy vychádza z toho, čo ma rozosmutní. To asi tiež treba rozlíšiť. Niekedy mám len blbý deň, pritom na to nemám dôvod, a tak mi náladu urobí napríklad to, že si prečítam dobrú knihu alebo objavím topánky v zľave. Môže to byť aj veľmi povrchné, pokiaľ bol ten bôľ taký nijaký a nemalo to v sebe niečo konkrétne.

Keď na mňa doľahne niečo v súvislosti s Pauli, tak sú to často veci, ktoré znova a znova precítim. To, že to nikdy nebudeme mať štandardné alebo že možno nebude mať možnosti ako iné deti.

Ťažké veci mi napadnú, keď si chcem urobiť zle. Ale práve preto ma vtedy dokáže povzbudiť to, keď si zrekapitulujem poslednú dobu. Vyslovene sa sústredím na to, ako pracujeme, rozvíjame ju a aké pokroky urobila. Rozprávame sa s manželom a pripomíname si, čo všetko sa zmenilo a v čom sa zlepšila. Snažíme sa optimisticky naladiť a potom človek reálne vidí, že to má význam. Len to trvá a treba na tom makať.

Často je človek len vyčerpaný a preto je potrebná aj psychohygiena. Od dcér neodchádzame, takže občas len zavoláme babku a ideme do divadla alebo s kamarátmi na večeru. Sú to drobné ostrovčeky socializovania sa, ktoré nabudia, človek príde na iné myšlienky a situácia mu už nepríde taká tragická.

Aké sú vaše priania?

Určite si každý praje samostatné dieťa, či už v chránenom bývaní alebo s nejakou prácou, čímkoľvek, čo by ju bavilo. Chcem ju vidieť ako samostatné dieťa, ako zmysluplne trávi čas, má záľubu alebo činnosť, ktorá jej dáva pocit užitočnosti pre spoločnosť. Prajem si, aby bola spokojná a šťastná. Aby jej dni boli pekné, či už bude pracovať alebo nie. A samozrejme, ani my rodičia autistických detí nebudeme žiť večne. Dúfam, že sa bude mať na koho obrátiť.

Veľa z autistických ľudí je doma na invalidných dôchodkoch, lebo nevieme prispôsobiť podmienky pracovného prostredia. Každý zamestnávateľ, ktorý si má vybrať medzi ZŤP, uprednostní vozičkára ako autistu alebo človeka s psychiatrickou diagnózou. Stále je to stigma psychiatrických diagnóz a málo sa o duševnom zdraví rozpráva.

Preto by som si želala tolerantnejšiu spoločnosť, ktorá na tieto veci nebude pozerať cez prsty. Nikdy nevedia, či sa ich jedného dňa nebude týkať tiež. Chcela by som, aby spoločnosť, v ktorej bude raz Paulína žiť, bola ohľaduplnejšia, citlivejšia a nápomocnejšia aj týmto ľuďom.

Ak sa vám tieto myšlienky páčia, zdieľaním pomôžete k ich šíreniu. Ďakujeme.

autizmus blog školstvo spoločnosť zdravotníctvo