Vyštudovala psychológiu, v prelomovom období v roku 1989 si ju našla práca s deťmi so zdravotným postihnutím. Verí v schopnosti a dobré stránky každého človeka a silu inklúzie. V agentúre pre podporované bývanie, ktorú založila, pomáha ľuďom so zdravotným postihnutím splniť si sen o živote podľa ich predstáv.
Čo vás priviedlo k práci so zdravotne znevýhodnenými ľuďmi?
Doslova si ma našla. Ako čerstvá mama troch malých detí som pracovala v manželskej poradni. V tom čase ma oslovili s pracovnou ponukou viesť denný stacionár pre deti a mládež s mentálnym postihnutím. Nebola to moja oblasť, v prvej chvíli som sa zľakla. Pred rozhodnutím, či ponuku prijmem, som navštívila niekoľko zariadení a videla obrazy, ktoré mnou otriasli, a na ktoré doteraz neviem zabudnúť. Stála som zrazu pred výzvou, ktorá sa nedala odmietnuť.
Váš prístup k práci bol od začiatku unikátny. Založili ste Nadáciu Krajina harmónie, zorganizovali festival fantázie spájajúci ľudí bez rozdielu a vyšli do ulíc. Ako si spomínate na toto obdobie?
Na začiatku som sa hlavne musela veľa dozvedieť a v tomto mi pomohli rodičia detí. Veľmi skoro som si uvedomila, že nemôžeme ostať uzavretí len sami medzi sebou. Vnímala som, že najväčšou krivdou, ktorá sa deje deťom s postihnutím, je ich segregácia.
Spočiatku sme v dennom stacionári začínali organizovaním malých spoločných stretnutí s deťmi z neďalekej základnej školy. Deti sme premiešali. Mali sme šťastie aj na obdobie, na uvoľnenejšiu atmosféru v roku 1989. Postupne sme boli odvážnejší, pre väčšiu pestrosť sme spolupracovali nielen s profesionálmi, ale aj dobrovoľníkmi a založili festival Jašidielňa.
Akú úlohu zohrávajú a akú skúsenosť si od vás odnášajú dobrovoľníci?
Pre nás boli a sú dobrovoľníci kľúčoví. Od začiatku počas viac ako 30 rokov s nami spolupracovalo okolo 10 000 dobrovoľníkov. Vďaka práci s nami zažili reálnu skúsenosť, z ktorej si odniesli do života poznanie, že ľudí s postihnutím sa nemusia obávať.
Zaujímavý bol aj prístup rodičov dobrovoľníkov. Keď videli na festivale svoje deti spolu s ľuďmi s postihnutím ako absolútne bez predsudkov spolupracujú a zabávajú sa, boli vďační za zážitok, ktorým ich deti stratili vnútorné zábrany. Toto sa mi zdalo veľmi dôležité a preto s dobrovoľníkmi aktívne spolupracujeme dodnes.
Nadácia od začiatku poskytuje voľnočasové aktivity pre ľudí s postihnutím. Neskôr ste založili Agentúru podporných služieb, kde pomáhate s bývaním ľuďom so zdravotným postihnutím. Čo vás viedlo k rozšíreniu svojej pomoci?
Pri stretávaní a spoločných aktivitách ľudí s postihnutím sme dokázali rýchlo identifikovať ich potreby. Ich možnosti bývania sú väčšinou obmedzené buď na život s rodičmi, alebo v domove sociálnych služieb.
Oni mi však často hovorili o túžbe po vlastnom živote. Viedlo ma to k ďalšiemu vzdelávaniu v tejto problematike. Absolvovala som stáž o moderných sociálnych službách v Dánsku, s odborníkmi z USA zase vzdelávací kurz o nových formách poskytovania sociálnych služieb v komunite. Boli to veľmi odlišné prístupy od našich tradičných ciest. A keď už viete, ako by sa to dalo a poznáte potreby ľudí, bolo celkom logické, že sme v nadácii mali chuť s tým niečo urobiť.
Podarilo sa nám vytvoriť Agentúru podporných služieb, ktorá zabezpečuje takéto komunitné služby. V súčasnosti máme v našej budove dva byty, kde je zariadenie podporovaného bývania. Ubytovanie sme poskytli piatim ľuďom, ktorí tu žijú relatívne podľa seba iba s podporou, ktorú potrebujú. Ďalší šiesti ľudia majú svoje byty prenajaté alebo zdedené. Im poskytujeme podporu samostatného bývania, to znamená služby, ktoré im pomáhajú zvládnuť náročný život. Oni tak môžu žiť doma a podľa seba.
Stojí niekedy v rozvoji dieťaťa aj strach rodičov?
Pozícia rodiča, a o to viac rodiča postihnutého dieťaťa, je veľmi ťažká. Rodič je emočne závislý, bojí sa o svoje dieťa a strach, a niekedy aj zaužívané stereotypy, mu bránia pustiť svoje dieťa vyskúšať si mnohé veci. Oni sa ich potom nemajú ako naučiť.
Stáva sa, že rodičia majú na začiatku obavu z toho, že ich dieťa nezvládne napríklad používanie práčky. Ale my v zariadení podporovaného bývania to neurobíme za nich. Trpezlivo pri nich stojíme, opakujeme a ukazujeme. Zvládnu to a rodiča sa nestačia čudovať, keď ich prídu navštíviť. Ide len o iný prístup. My sme v nadhľade a vieme, že aj urobiť chybu je dôležité, čo rodičia dieťaťu tak často nedovolia.
Ako vnímajú ľudia so zdravotným postihnutím svoju nadobudnutú nezávislosť?
Väčšinou majú zmiešané pocity. Na jednej strane veľkú radosť, na druhej obavy. Narážajú, zisťujú, že život ich vždy niečím prekvapí. My ich necháme, nech sa prekvapia aj nepríjemne, ale vždy máme nejakú zálohu, ako ich podržať, nenechať padnúť. Oni sa na základe toho poučia.
Radosť je však veľmi veľká. Keď k nám prídu, ako prvé dostanú kľúče. Od budovy, bytu aj od izby. Je to pre nich znak slobody. Oni rozhodujú, kedy otvoria, kedy zatvoria dvere.
Prečo na Slovensku nefunguje viac zariadení ako je to vaše?
Zariadení podobných nášmu je viac a sú roztrúsené po Slovensku. Myslím si však, že sme ešte nezískali väčšinu ľudí, ktorí by verili v takéto riešenie. Verejná mienka o poskytovaní sociálnych služieb je skôr za riešenie starostlivosti o zdravotne postihnutých ľudí a seniorov v zariadeniach. Možno však len nemajú správne informácie o tom, ako tam život vyzerá.
Režim a komplexnosť služieb pre klientov zariadenia považujú za výhodu. Podľa môjho názoru je to aj tým, že neveria v schopnosti ľudí, ktorí by mnoho činností dokázali urobiť aj sami bez pomoci.
V Čechách aktuálne prebieha diskusia, ktorá sa opiera o otázku: Kto vlastne potrebuje zariadenie? U nás nie je väčšina ľudí v zariadeniach preto, že by si to priali, ale preto, že nemali inú možnosť. Ako hovorí môj učiteľ John O´Brien: „Keď nechávame svoje rozhodnutia urobiť niekým iným, často ich urobí tak, že idú proti nám.“
Ten, kto pomoc potrebuje, musí byť spolutvorcom. Rodina sa dlho snaží poskytnúť starostlivosť svojmu dieťaťu alebo rodičom, ale potom sú už tak unavení, že to nezvládnu, padnú na kolená a človek ide do zariadenia. Namiesto toho, aby sa posilnili podporné komunitné služby, posilňujú sa ústavy.
Čo sa s tým dá robiť?
Pomohla by verejná diskusia na túto tému, pretože rozhodovacie procesy vychádzajú z toho, aký majú k téme ľudia postoj.
Je to aj otázka toku financií. Financie musia ísť za človekom. U nás nikdy nevieme vopred, aký človek príde, ako bude systém podpory vyzerať. Vytvárame piliere. Hľadáme niekoho, kto pozná tohto nášho človeka, jeho rodinu a hľadáme zdroje v našej komunite. Ak napríklad potrebuje stravu, nezačneme hneď variť, ale najskôr hľadáme iné riešenie. Pýtame sa: Chodí do práce? Môže sa stravovať v mestskej jedálni? Môže mu pomôcť rodina? S každým sa snažíme nájsť optimálny model, aby naša intervencia bola čo najmenšia, ale aby jeho život bol čo najstabilnejší.
Ako by mala ideálne vyzerať podpora zdravotne znevýhodnenému človeku, aby bol jeho život čo najplnohodnotnejší?
Hneď ako rodičia v nemocnici zistia, že ich dieťa sa vyvíja iným spôsobom ako by sa malo, mali by dostať pomoc a informácie z Centra včasnej intervencie. Spoločnosť v ideálnom prípade by mala byť dostatočne otvorená, aby mohlo dieťa neskôr nastúpiť do normálnych jaslí, kde by sa mu venovali v miere, akú potrebuje, špecializovaní pracovníci. Najlepšie je, ak takéto služby prichádzajú za nimi, do bežného prostredia, to znamená do jaslí, škôlky, školy.
Môj sen je komunita, kde sa všetky deti stretnú vo svojej rôznorodosti a škola sa nezameria len na učenie informácií, ale aj na vzdelávanie v oblasti sociálneho života. Deti, ktoré majú príležitosť stretávať sa so zdravotne znevýhodnenými rovesníkmi, sú zvedavé, pýtajú sa adekvátne otázky, dostávajú odpovede a vôbec sa neboja. Že sme rôzni, berú ako samozrejmosť.
Ďalej by mali mať všetci vytvorenú príležitosť vstupu na trh práce. Oficiálne to funguje, ale nástroje nie sú dostatočné a dosť motivujúce pre zamestnávateľov. Ak máte prácu a príjem, mali by ste mať dostatočné finančné zdroje k prenájmu bývania. Naše služby zahrňujúce napríklad pomoc s hľadaním práce, s finančným manažmentom, hygienou, komunikáciou a podobne sú bezplatné.
Aká je situácia s podporovaným bývaním na Slovensku?
V teoretickej rovine je podpora bývania zadefinovaná v národných prioritách, ale v skutočnosti v podporovaných bývaniach býva len zlomok ľudí so zdravotným postihnutím. Podporované bývanie sa podarilo presadiť do zákona, takže môžeme prijímať príspevky na poskytovanie sociálnych služieb. V tomto sme cieľavedomí, presadzujeme myšlienky dovtedy, kým nie sú zaradené do systému. V systéme to teda je, ale nie sú dostatočne odvážni ľudia, ktorí by do toho išli.
V rámci veľkého projektu deinštitucionalizácie by sa v budúcnosti mali veľké zariadenia rozpustiť do menších komunitných zariadení verejných služieb. Je to dobrá správa, ale som trochu skeptická, pretože mi v tom celom procese chýba zmena postojov. Nielen u pracovníkov v priamom kontakte, ale mám dojem, že nie všetci zodpovední ľudia v túto zmenu veria.
Pritom je naozaj len promile ľudí, ktorí potrebujú pre život veľmi špecifické podmienky. Väčšina ľudí by mohla žiť v bežnom prostredí, keby mala zabezpečenú podporu, prístup k zdravotníctvu a ďalším verejným službám. Je jednoduchšie ľudí odložiť, ako sa s nimi naučiť žiť. Na toto stále narážame. Verím však, že sa zmeny hýbu správnym smerom, a keď už nič iné, vychovali sme 10 000 dobrovoľníkov, ktorí v to veria.
Vaša práca je náročná, ale aj optimistická v tom, ako sa vaši ľudia posúvajú dopredu. Máte ale niekedy chvíle, keď to chcete vzdať?
Pravdaže, sú dni, keď sa veľmi snažíte a ľudia, s ktorými pracujete, padnú naraz dolu a potiahnu vás so sebou. Keď som blízko vyhorenia, odídem. Každý rok odchádzam do vysokých hôr alebo do ďalekých krajín, a potom sa teším naspäť. Pred niekoľkými rokmi som odišla s mladým mužom s Downovým syndrómom cez projekt Európskej dobrovoľníckej služby na tri mesiace do Brazílie. Nechala som chod organizácie na mojich spolupracovníkoch. Načerpala som vtedy veľa pozitívnej energie.
Čo so strachom a predsudkami, ktoré niekedy bránia vzájomnej interakcii ľudí?
Zmena postoja má tri zložky. Aby sme nepodľahli predsudkom, a teda nesúdili niekoho ešte predtým, ako o ňom čosi vieme, potrebujeme komunikovať a dozvedieť sa viac informácií. Dôležitá je tiež skúsenosť. Zažiť spoločne nejakú aktivitu, spoznať ich. Tretia je emočná zložka, čiže najlepšie je, ak je prežitá skúsenosť pozitívna. Dobrovoľníci zažívali túto zmenu postoja na festivale asi na tretí deň. Dozvedeli sa informácie, zažili na vlastnej koži skúsenosť a mali aj pozitívny zážitok. Keď nevieme nič o zdravotne postihnutých ľuďoch, vyhrá nad nami strach a bojíme sa ich pustiť do našej spoločnosti. A pritom by mohli byť veľkým prínosom.
Aké predpoklady vyžaduje vaša práca?
Myslím si, že základom pre sociálnu prácu sú morálne hodnoty – ľudskosť a etika. Chce to pevného človeka, čo nechce ovládať životy iných, ale pomáha im a sprevádza ich životom. Ostatné sa človek naučí.
V názve nadácie, ale aj pri opisoch vašich činností a podujatí sa opakuje slovo harmónia. Ako vyzerá vo vašich predstavách dokonalá krajina harmónie?
Ako keď si sadnete do hľadiska koncertnej sály a začnú vám hrať napríklad Vivaldiho. Každý hrá niečo iné, používa iný nástroj, a pritom je súzvuk tónov úžasný. Pre mňa znamená harmónia medzi ľuďmi vzájomnú pomoc, dopĺňanie, spoločnú zábavu, tanec. Takto vnímam symfóniu v ľudskom prevedení.
Celý profesionálny život sa snažíte o vzájomné porozumenie medzi ľuďmi. Prečo má spoločnosť aj v súčasnosti problém s inakosťou, dokonca rastúcim extrémizmom?
Myslím si, že tam, kde nám chýbajú osobné skúsenosti a prevládajú predsudky, nás premkne strach. Namiesto reality prichádza nejaký obraz, a keď myslíme v obrazoch, náš strach sa ešte zväčšuje. Moja mama sa bála viac myši, ktorú by mohla stretnúť ako myši, ktorú naozaj stretla. Niekedy je ale málo príležitostí dozvedieť sa pozitívnu informáciu či vidieť dobrý príklad. Nedávno som mala stretnutie s kultúrnou verejnosťou. Keď si zoberieme seriály a filmy, koľko ľudí s postihnutím v nich vystupuje? Na to, že na Slovensku žije asi 10 % ľudí so zdravotným znevýhodnením, by ich na 100 hercov mohlo byť aspoň 10. Aká je však realita? Na druhej strane existujú divadlá, kde sú len ľudia s postihnutím, čo ale tiež nie je najlepšie riešenie.
Tak ako aj o mne niekedy hovoria, že som extrémista v inklúzii, niekto môže byť extrémista v segregovaní. Keď nemajú extrémisticky zmýšľajúci ľudia príležitosť diskutovať s druhou stranou, sú ešte súdržnejší a zomknutejší. Chce to prirodzenejšie prepúšťať diskusiu, dostávať priestor, kde svoje názory môžu meniť. Preto tak milujem inkluzívne školy. Miesto, kde sa stretnú mladí ľudia vo svojich odlišnostiach a s najrôznejšími názormi a môžu sa o nich rozprávať v harmonickej atmosfére. Pretože ak nie ste za názor trestaný, ale ste vypočutý, nech je akýkoľvek, nemusíte ho potom tak extrémne brániť. A zmeny môžu nebadane prichádzať.
Mohli by vás zaujímať aj tieto rozhovory
